La maladie de Parkinson a bouleversé pratiquement tous les aspects de la vie de la famille Clarke.
« Mon frère est tellement différent de ce qu’il était autrefois », explique Ron. « Lorsque Fred a emménagé chez nous il y a deux ans, nous voulions qu’il soit à Toronto, plus près de la famille. Nous savions, dès son diagnostic, que le chemin qui nous attendait serait semé d’embûches. Ce qui me surprend le plus, cependant, c’est la rapidité avec laquelle la maladie de Fred progresse. »
Au début, Fred vivait de manière autonome dans l’Ouest canadien. À mesure que son état s’aggravait, il est revenu dans l’Est, dans un quartier verdoyant de Burlington, où il compte sur sa famille et des aides-soignants à domicile pour gérer son quotidien.
Des entrées qui se chevauchent dans l’agenda retracent désormais le maillage des rendez-vous, des thérapies et des activités de Fred. Un code couleur permet de distinguer les besoins de Fred de ceux de son neveu, de sa nièce, de son frère et de sa belle-sœur — des membres de la famille devenus aidants à mesure que sa maladie de Parkinson évolue.
« Au début, je pensais que nous pourrions tout gérer nous-mêmes », explique Ron. « Mais il est devenu vraiment difficile de concilier les soins, le travail et notre rôle de parents. Pour que Fred puisse continuer à bien vivre chez lui, nous faisons désormais appel à environ 60 heures d’aide de la part d’aidants extérieurs chaque semaine. »
Avec l’aide d’une équipe de deux aidants qui se relaient, Ron a mis en place un programme complet pour que Fred reste aussi actif que possible. Un coach sportif se rend à domicile plusieurs fois par semaine. Les aidants veillent à ce que Fred sorte tous les jours pour une promenade dans le quartier. Parallèlement, la femme de Ron conduit Fred à ses cours de yoga, à ses séances de kinésithérapie et à ses rendez-vous réguliers chez son neurologue, ainsi qu’auprès de nombreux autres spécialistes.
« Nous ne recherchons pas seulement des soins purement transactionnels », explique Ron. « Nous voulons donner un sens à ses journées et lui offrir des interactions enrichissantes avec un soignant qui comprend ce qu’il traverse. Fred est très anxieux. Il semble également traverser des périodes de dépression. Il est de plus en plus désorienté. Tout cela vient s’ajouter aux symptômes physiques de la maladie de Parkinson. Les soignants nous apportent un soutien incroyable tandis que nous cherchons à déterminer ce qui convient le mieux à Fred. »
Chaque année, environ 57 Ontariens sur 100 000 reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson est aujourd’hui la maladie neurodégénérative du cerveau qui connaît la croissance la plus rapide au monde. Au Canada, plus de 30 personnes reçoivent chaque jour un diagnostic de maladie de Parkinson. Cela signifie que plus de 100 000 Canadiens vivent avec cette maladie cérébrale complexe, dont un nombre croissant ici même, en Ontario. Généralement associée à ses symptômes les plus courants (tremblements, lenteur, raideur, troubles de l’équilibre et rigidité musculaire), la maladie de Parkinson peut également s’accompagner d’un éventail plus large et moins connu de symptômes non moteurs (notamment des troubles cognitifs, une dépression et des difficultés à avaler).
« De nombreuses familles font appel à nous parce qu’un de leurs proches âgés est atteint de la maladie de Parkinson ou de démence. C’est sans aucun doute un sujet de conversation courant ici », explique Timon Page, directeur général de TheKey Toronto. « Elles commencent souvent à chercher de l’aide une fois qu’elles ont franchi le seuil de l’épuisement des aidants. Je pense que la plupart des gens n’y pensent pas tant qu’ils ne sont pas eux-mêmes concernés. À ce stade, nous pouvons proposer une prise en charge modulable, allant d’un accompagnement à temps plein à des soins de répit permettant aux proches de souffler un peu. »
Accéder à des soins complets pour la maladie de Parkinson à Toronto et au-delà
En tant que prestataire de premier plan de soins à domicile pour les personnes âgées dans la région du Grand Toronto, M. Page affirme que la méthode Balanced CareMethod® de TheKey convient parfaitement à toute personne confrontée à cette maladie : « Ce qui nous distingue vraiment, c’est notre approche holistique des soins. Les personnes âgées de Toronto et des environs ont des besoins très variés, qu’il s’agisse de la maladie de Parkinson ou de la maladie d’Alzheimer. L’important est de bien cerner chaque client en tant qu’individu, puis d’élaborer un plan de prise en charge complet adapté à ses besoins spécifiques. »
Qu’il s’agisse d’intégrer la kinésithérapie (pour la mobilité, la souplesse et l’équilibre) dans la routine quotidienne, de superviser des séances d’ergothérapie avec un spécialiste ou de trouver des moyens adaptés pour faire travailler les muscles et les articulations, Mme Page précise que l’objectif de TheKey Torontoest toujours d’améliorer la santé et le bien-être général.
« Nous prenons soin des personnes âgées à domicile, et allons au-delà de leurs besoins physiques », explique Mme Page. « Une famille peut venir en pensant que leur proche a besoin d’aide pour aller aux toilettes, se laver, ce genre de choses. Elle oublie que les personnes âgées ont également besoin de stimulation cognitive, de socialisation et d’une bonne alimentation. Nous réunissons tous ces aspects dans un plan de prise en charge unique qui aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson — et de nombreuses autres pathologies — à bien vivre chez elles. »
Cela trouve un écho chez Ron, qui travaille avec l’équipe soignante de Fred pour adapter les plans en fonction de l’évolution des besoins. Certains jours, cela signifie faire une promenade pour admirer le coucher de soleil dans leur banlieue au bord du lac. D’autres fois, cela consiste à préparer ensemble un cake à la banane dans la chaleur familière de leur cuisine. Tout est question d’équilibre.
« Mon frère ne va pas guérir », explique Ron. « Mais une équipe de soins adaptée peut aider à préserver sa qualité de vie et son bien-être. C’est très rassurant pour nous tous. Grâce aux soignants, Fred se sent bien chez lui, et notre famille s’épanouit en même temps. »
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