Qu'est-ce que les soins de répit ? Comment vous et votre famille pouvez-vous en bénéficier ?

C'est le matin, et votre première préoccupation est d'aider votre mère de 85 ans à se lever et à se préparer pour la journée. Elle souffre de démence et s'est réveillée plusieurs fois pendant la nuit (tout comme vous). Vous devez l’aider à se préparer pour un rendez-vous chez le médecin, au cours duquel vous comptez aborder la question de son anxiété qui s’aggrave.

En tant que principal aidant de votre mère, cette routine matinale n’est qu’une de vos nombreuses responsabilités. En effet, vous avez dû quitter votre emploi pour vous occuper d’elle à plein temps. Vous l’aidez à se laver et à s’habiller, vous lui préparez son petit-déjeuner, vous organisez ses médicaments (et veillez à ce qu’elle les prenne), vous gérez les factures et le ménage, et bien plus encore. Pendant que vous faites la vaisselle après le petit-déjeuner, vous pensez à ce qui vous attend pour la journée : un rendez-vous chez le médecin, préparer le déjeuner et le dîner, faire la lessive, veiller à ce que maman reste active mentalement avec des mots croisés faciles et des jeux de cartes, faire une promenade ensemble, rendre visite à un voisin, etc. Chaque journée s’articule naturellement autour des besoins de votre mère. Quand vient l’heure d’aller vous coucher le soir, vous êtes épuisée, vos yeux vous brûlent et vous souffrez du syndrome FOMO (peur de passer à côté de quelque chose) en voyant cette amie sur les réseaux sociaux qui semble toujours être en vacances. Vous ne pouvez pas vous empêcher de penser : « J’aurais vraiment besoin d’une pause. »

Si vous vous reconnaissez dans cette situation, ce dont vous avez besoin s’appelle soins de répit, un dispositif structuré qui assure la prise en charge et le soutien de votre proche tout en vous offrant du temps libre pour vous détendre, vous reposer et recharger vos batteries. Poursuivez votre lecture pour découvrir comment fonctionne la prise en charge de répit, où la trouver et comment en profiter — pour votre propre bien-être et celui de votre proche.

Qu’est-ce que les soins de répit et dans quelles circonstances sont-ils les plus utiles ?

On estime que près de 42 millions d’Américains prodiguent des soins non rémunérés à un membre de leur famille ou à un proche âgé de 50 ans ou plus. Que cette personne soit atteinte d’une affection chronique ou d’une maladie, qu’elle se remette d’un événement médical grave ou qu’elle soit confrontée à des difficultés cognitives ou de mobilité, être son aidant principal est un travail éprouvant. « Être aidant familial n’est pas seulement épuisant physiquement », explique Liz Sudberry, directrice de l’expérience client chez TheKey à Cincinnati, dans l’Ohio. « C’est aussi épuisant sur le plan émotionnel. » Parfois, on a simplement besoin d’un peu de répit.

C’est là que les soins de répit entrent en jeu. Souvent considérés comme une première approche des soins professionnels, les soins de répit remplissent une double fonction : ils vous permettent de faire une pause dans vos activités quotidiennes de prise en charge pour vous détendre et vous ressourcer, trouver du temps pour faire de l’exercice, régler des courses, rendre visite à des amis, rattraper votre sommeil, voire partir en vacances pour quelques jours. Et votre proche bénéficie de la compagnie et de l’aide d’un aidant professionnel qualifié. La fréquence et la durée des visites de soins de répit peuvent être déterminées en fonction de vos besoins ainsi que de ceux de votre proche. Elles peuvent durer quelques heures ou quelques jours — par exemple, un week-end par mois — et s’articuler autour d’activités spécifiques (prise en charge de la mémoire/stimulation cognitive, aide à la toilette et à l’habillage) ou de plages horaires, comme certains après-midis. Vous pouvez planifier ces soins de répit à l’avance ou y avoir recours en cas d’urgence.

Les soins de répit constituent un élément essentiel des soins de longue durée, car lorsque les aidants ne bénéficient pas de pauses régulières, leur santé et leur bien-être peuvent en pâtir. Dans « », un rapport publié par l’AARP et la Alliance nationale pour les aidants, 23 % des aidants ont déclaré que leurs responsabilités avaient détérioré leur état de santé. Et lorsqu’un aidant familial se sent dépassé et en situation d’épuisement, cela peut nuire à sa capacité à prodiguer des soins constants et de qualité. Compte tenu de ces réalités, il n’est pas étonnant que les soins de répit soient le type de prise en charge le plus demandé par les aidants familiaux, selon Rebecca L. Utz, docteure, professeure de sociologie et vice-doyenne chargée de la recherche à l’université de l’Utah à Salt Lake City.

Pour que les soins de répit soient les plus efficaces possibles, les recherches ont montré qu’il est utile pour les aidants de les intégrer à leur plan de prise en charge le plus tôt possible. « L’un des grands mythes concernant les soins de répit est qu’on en a besoin lorsqu’on est à bout de forces et totalement épuisé », explique Shadi Gholizadeh, docteur, titulaire d’un master en santé publique (MPH) et directrice des soins spécialisés dans les troubles de la mémoire chez TheKey. « Au contraire, mettre en place des soins de répit dès le début de votre parcours d’aidant est le meilleur moyen de prévenir l’épuisement et d’autres problèmes de santé, afin d’éviter d’atteindre le stade du burn-out de l’aidant. »

Types de soins de répit

Les soins de répit destinés à un membre de la famille ou à une personne âgée peuvent être dispensés à domicile, dans un centre d’accueil de jour pour adultes ou dans un établissement résidentiel tel qu’une résidence-services ou une maison de retraite médicalisée. La meilleure option pour vous et votre proche dépendra de votre situation et des besoins de ce dernier en matière de soins.

Voici un aperçu général des différentes options de soins de répit :

Comment tirer le meilleur parti des soins de répit

Voici six conseils pour vous assurer que chaque minute de soins de répit compte, tant pour vous que pour votre proche.

1. Reconnaissez que vous méritez une pause

Vous pouvez vous sentir coupable ou égoïste à l’idée de prendre du temps pour vous, ou éprouver un sentiment d’échec en vous disant : « Je devrais pouvoir m’en sortir sans aide ! » Et, bien sûr, vous craignez que votre mère ou votre père ne rejette cette idée ou ne supporte pas bien votre absence. Sans oublier le coût. Mais gardez à l’esprit que prendre un peu de répit est important pour votre propre santé et votre bien-être — et qu’il est également essentiel pour vous permettre de continuer à assumer votre rôle d’aidant familial compatissant et patient.

2. Ne vous inquiétez pas de savoir si votre proche s’entendra bien avec un aidant professionnel

Si vous faites appel à un prestataire de soins à domicile de qualité, spécialisé dans la mise en relation des aidants et des bénéficiaires, celui-ci s’attachera en priorité à trouver la meilleure adéquation en fonction de la personnalité, du style et des préférences de chacun. Mais certaines personnes peuvent tout de même avoir des inquiétudes à l’idée de commencer à bénéficier de soins à domicile. Pour apaiser ces inquiétudes, Liz Sudberry, de TheKey, explique qu’elle demande souvent à l’aidant familial principal : « Quelles sont les caractéristiques qui attirent le plus votre mère et qu’elle apprécie chez une personne ? Préfère-t-elle quelqu’un de plutôt réservé ? Aime-t-elle les personnes dotées d’un bon sens de l’humour, qui aiment la musique, ou celles qui aiment beaucoup parler ? Nous essayons d’aider les gens à réfléchir au type de personnalité qui ferait un bon compagnon pour un proche, afin que TheKey puisse affecter un aidant adapté. »

3. N’oubliez pas qu’il y aura une phase d’adaptation pendant laquelle l’aide-soignant professionnel apprendra à connaître votre parent

« Il faudra un peu de temps à l’aide-soignant pour apprendre toutes les subtilités des soins à prodiguer à la personne », explique le Dr Gholizadeh. « La façon dont la personne aime son café le matin, les activités qu’elle apprécie, ainsi que des détails personnels comme la température de l’eau qu’elle préfère pour la douche… tout cela. » C’est tout à fait normal. Mais ne laissez pas cela vous empêcher d’essayer les services de répit.

4. Créez un dossier ou un classeur regroupant tous les besoins de votre proche en matière de soins

Cela facilitera la transition entre les soins prodigués par un proche et ceux prodigués par un professionnel — et vous apportera une tranquillité d’esprit pendant que vous vous ressourcez. L’un des principaux avantages du recours à une agence de soins à domicile réside dans l’évaluation des besoins, qui débouche sur un plan de soins personnalisé en fonction des besoins et des préférences spécifiques de votre proche. « C’est vraiment appréciable, car l’aidant professionnel qui intervient connaît d’emblée ce que la personne aime, ce qu’elle n’aime pas, ses besoins et la manière dont elle préfère être accompagnée », explique le Dr Gholizadeh. « Tout cela est consigné par écrit. Et, à mesure que les besoins en matière de soins évoluent au fil du temps, ce document est également mis à jour. »

5. Prévoyez comment vous allez occuper votre temps libre

Des études ont montré que les aidants familiaux tirent davantage profit des soins de répit lorsqu’ils les planifient à l’avance et en bénéficient à intervalles réguliers et par tranches de temps suffisantes, explique le Dr Utz. Prévoyez donc précisément ce que vous aimeriez faire pendant votre période de répit. Le Dr Gholizadeh suggère de définir des objectifs précis, mesurables et réalistes. Par exemple, un objectif tel que « Je ferai une promenade dans le quartier pendant 20 minutes par jour » est plus efficace qu’un objectif vague comme « Je ferai plus d’exercice ».

Pour vous aider à planifier, posez-vous les questions suivantes :

• Y a-t-il des activités que j’ai toujours aimées mais pour lesquelles je n’ai plus eu le temps depuis que je suis aidant familial ?
• Y a-t-il des loisirs que je pratiquais autrefois et que j’aimerais reprendre ?
• Y a-t-il des choses qui ont une signification religieuse ou spirituelle pour moi et qui pourraient m’aider à réduire le stress lié à la prise en charge d’un proche ?

6. Envisagez de partir en vacances pour vous ressourcer

Il s’agit de séjours organisés qui permettent aux aidants familiaux de s’évader et de tisser des liens entre eux. Par exemple, l’association No Barriers USA, qui rassemble des personnes de tous horizons, propose un programme « No Barriers Caregivers » proposant des retraites et des expéditions pour les aidants familiaux, ainsi que des événements communautaires virtuels et en présentiel. Les objectifs sont notamment de créer un esprit de communauté et de fournir des outils axés sur le bien-être personnel, ainsi que des astuces, des conseils et un soutien en matière d’aide à la personne. Road Scholar, une association à but non lucratif qui propose depuis plus de 45 ans des voyages éducatifs et d’aventure aux adultes de 50 ans et plus, accorde des subventions pouvant aller jusqu’à 1 500 dollars aux aidants familiaux pour ses programmes aux États-Unis et au Canada. L’organisation prend en charge l’hébergement, les repas, les sorties éducatives et le transport.

En vous concentrant sur ce qui aura le plus de sens pour vous, vous pourrez planifier un répit à la fois satisfaisant et réparateur.

Découvrez-en davantage sur les services de répit et les autres prestations proposés par TheKey aux personnes âgées.

Combien coûte un séjour de répit ?

Le coût est l’une des principales préoccupations des familles lorsqu’elles envisagent un séjour de répit, et les tarifs sont en hausse, selon Christina Irving, LCSW, directrice des services à la clientèle à la Family Caregiver Alliance à San Francisco. Il est toutefois important de comprendre et de prendre en compte la valeur des soins de répit ainsi que leurs bienfaits pour la santé des aidants familiaux lorsqu’on examine leur coût. Comme le rapporte l’enquête 2021 enquête Genworth sur le coût des soins, le tarif médian national d’un aide-soignant à domicile est de 27 dollars de l’heure, contre 24 dollars en 2020, et l’accueil de jour pour adultes coûte 78 dollars par jour, contre 74 dollars en 2020. (Genworth propose un outil pratique outil de calcul du coût des soins qui peut vous aider à calculer le coût des soins dans votre région.)

Beaucoup paient de leur poche ou ont recours à une <u class="rte2-style-underline">assurance dépendance pour les centres d’accueil de jour pour adultes et les soins à domicile, mais il existe des ressources qui peuvent vous aider. ARCH National Respite Network and Resource Center, une association nationale à but non lucratif financée par le gouvernement fédéral et spécialisée dans les soins de répit et le soutien aux familles, propose des options détaillées sur les moyens de financer les soins. De manière générale, il existe un certain nombre de ressources que vous pourriez vouloir consulter, notamment :

• Comptes d’épargne flexibles pour la garde de personnes à charge: ces comptes peuvent être utilisés pour alléger les coûts et sont parfois déductibles des impôts. Renseignez-vous auprès du service des ressources humaines de votre employeur pour plus d’informations.
• Medicare Advantage: certains de ces régimes proposent des prestations complémentaires couvrant les centres d’accueil de jour pour adultes et les soins de répit. Ils peuvent également couvrir les soins à domicile, le transport vers les rendez-vous médicaux, la livraison de repas et les aménagements de sécurité au domicile.
• Programme de soutien aux aidants de l’Administration des anciens combattants (VA): dans le cadre de sa mission visant à promouvoir la santé et le bien-être des aidants familiaux, ce programme aide les aidants d’anciens combattants éligibles et couverts qui sont inscrits au système de santé de l’Administration des anciens combattants.
• BenefitsCheckUp du Conseil national sur le vieillissement: saisissez votre code postal et découvrez les programmes d’aide locaux pouvant contribuer au financement des soins de répit, des soins de santé, des médicaments et bien plus encore.
• Consultez un professionnel : si vous envisagez des soins à domicile, vous pouvez faire appel à un professionnel, tel qu’un gestionnaire de soins gériatriques, qui pourra vous proposer des options de financement à envisager si vous payez de votre poche. Les modalités peuvent varier considérablement et l’avis d’un expert peut s’avérer très utile, explique le Dr Gholizadeh.
• Subventions : il existe des aides publiques, des ressources communautaires ou des subventions de répit à court terme pour aider à couvrir les frais. Conseil : explorez ces options dès le début du parcours de soins à domicile de votre proche. (Consultez les la rubrique « Services aux aidants familiaux par État » de la Family Caregiver Alliance pour obtenir des informations sur les subventions à court terme dans votre région.) « Il y a généralement des formulaires à remplir, des délais d’attente et des conditions d’éligibilité. Et il peut y avoir des listes d’attente », précise Mme Irving. Elle conseille de vous accorder trois à six mois pour rassembler tous les documents nécessaires, vérifier votre éligibilité, remplir le dossier de demande, obtenir une réponse (positive ou négative), puis commencer à bénéficier des soins de répit.

Si vos ressources ou votre patrimoine sont limités, certains États proposent des programmes d’aide financière qui vous permettent d’engager la personne de votre choix pour des soins à domicile. Pour plus d’informations, consultez le Eldercare Locator, qui est relié aux agences régionales pour les personnes âgées. Pour obtenir des ressources d’aide aux aidants gratuites ou à faible coût, renseignez-vous auprès du département de la santé de votre État ou territoire. Les organisations confessionnelles disposant de services d’aide aux personnes dépendantes, les associations locales, ainsi que vos amis et votre famille peuvent également vous apporter un soutien en matière de répit.

Comment trouver des services de répit près de chez moi ?

Voici des ressources pour vous aider à trouver des services de répit dans votre région :

• TheKey : Trouver un établissement
• Réseau national de répit et centre de ressources ARCH
• Votre programme régional de soins de répit Lifespan ou la coalition de répit de votre État

Outils de planification des séjours de répit pour les aidants

Ces neuf étapes, adaptées à partir des informations fournies par le Réseau national de répit et centre de ressources ARCH, peuvent vous aider à bénéficier de la pause de répit que vous méritez.

Étape 1 : Comprendre ce qu’est la prise en charge de répit

Les soins de répit peuvent vous offrir une pause indispensable dans vos responsabilités d’aidant familial. En prenant ce temps pour vous, vous serez moins stressé(e), mieux reposé(e) et plus à même d’assumer vos responsabilités d’aidant à long terme.

Étape 2 : Découvrez les services disponibles

Les soins de répit peuvent être dispensés à domicile ou à l'extérieur, par exemple par un aidant professionnel ou dans un centre d'accueil de jour pour adultes.

Étape 3 : Trouvez des services de répit près de chez vous

Utilisez ces ressources pour rechercher des options :

• TheKey : Trouver un établissement
• Réseau national et centre de ressources ARCH pour les soins de répit (ressources en matière de soins de répit dans tout le pays)
• Votre programme de répit « Lifespan » de votre État ou la coalition de répit de votre État
• Pour obtenir des ressources d'aide aux aidants gratuites ou à faible coût, consultez le département de la santé de votre État ou territoire .
• Les organisations confessionnelles proposant des services d’aide aux aidants et les associations locales peuvent également proposer des services d'aide à l'accompagnement.

Étape 4 : Déterminez comment vous allez financer les services d'aide temporaire

• Rendez-vous sur le site site Eldercare Locator, qui vous met en relation avec les agences régionales pour les personnes âgées, afin de vous renseigner sur les possibilités de financement des soins de répit.
• Si votre proche est un ancien combattant, contactez le programme de soutien aux aidants de l'Administration des anciens combattants (VA).
• Envisagez un plan Medicare Advantage .
• Certains programmes de soins de jour pour adultes proposent une aide financière sous forme de barèmes de tarifs dégressifs et de facilités de paiement : n’hésitez pas à vous renseigner à ce sujet.
• Pour obtenir de l’aide concernant le coût des soins à domicile, consultez un professionnel, tel qu’un gestionnaire de soins gériatriques, afin d’en savoir plus sur vos options de financement.

Étape 5 : Déterminez ce qui convient le mieux à vous et à votre proche

Réunissez tous les membres de la famille impliqués dans la vie et les soins de votre proche, comme vos frères et sœurs, pour discuter de la manière dont vous souhaiteriez recourir aux soins de répit. Dressez une liste de questions à poser aux prestataires potentiels et dressez la liste des besoins de la personne qui bénéficiera des soins.

Étape 6 : Contactez les prestataires potentiels

Vous devrez vous renseigner sur la manière dont leurs intervenants sont sélectionnés et formés. Posez notamment les questions suivantes :

• Les prestataires disposent-ils d’une autorisation d’exercice si celle-ci est requise ? Vérifiez quelles sont les conditions d’obtention de cette autorisation dans votre région et votre département.
• Quelles tâches et quels soins peuvent être fournis ? Cela inclut-il des soins spécialisés pour les personnes atteintes de démence, y compris la maladie d’Alzheimer si nécessaire ?
• Comment fonctionne la planification des horaires ? S'il s'agit d'un programme hors du domicile, y a-t-il des horaires fixes ? Pour les soins à domicile, votre proche aura-t-il le même aidant pendant un certain nombre d'heures chaque jour, par exemple ?
• Comment votre proche est-il mis en relation avec un aidant ? Quel est le processus ?
• Quels sont les tarifs et comment sont-ils réglés ?
• Comment gèrent-ils les urgences et les problèmes ?
• Peuvent-ils fournir des références ?
• Pouvez-vous visiter l'établissement (si les soins sont dispensés en dehors du domicile) ?

Étape 7 : Préparez votre aîné à l'accueil de répit

Les soins de répit représentent un changement important, et préparer votre proche peut contribuer à ce que tout se passe bien.

• Prévoyez suffisamment de temps à l'avance pour lui présenter l'idée, en discuter et planifier son déroulement.
• Utilisez un langage positif lorsque vous parlez des soins de répit. Notre guide intitulé « Comment convaincre un proche d’accepter les soins à domicile » peut vous accompagner tout au long de ce processus.
• Intégrez des routines et des activités familières dans le programme afin d’aider votre proche à se sentir plus à l’aise avec cette expérience.

Étape 8 : Tirez le meilleur parti de votre répit

Ces conseils peuvent vous aider à rendre vos moments de répit satisfaisants et réparateurs.

• Recourez au répit dès que possible. N’attendez pas d’être épuisé, submergé et stressé. Vous tirerez très probablement davantage profit des soins de répit si vous y avez recours avant de vous sentir submergé ou en situation d’épuisement professionnel.
• Faites-y appel régulièrement. Accordez-vous une pause au moins une fois par semaine, si vous en avez la possibilité, afin de préserver votre santé mentale et physique.
• Organisez votre temps. Réfléchissez bien à ce qui aura du sens pour vous et vous permettra de recharger vos batteries et de vous remonter le moral. Il peut s’agir de retrouver des amis, de faire du sport, de vous adonner à un loisir qui vous plaît, de partir une nuit ou un week-end, ou simplement de vous reposer.

Étape 9 : Créez une liste de ressources pour les prestataires de services de répit

Assurez-vous que les prestataires comprennent que vous êtes le principal interlocuteur pour votre proche et fournissez-leur les informations suivantes :

• Vos coordonnées
• Les goûts et les aversions de votre proche
• Des informations complètes sur les médicaments, les besoins quotidiens et les régimes alimentaires particuliers
• Un aperçu d’une journée type
• Des suggestions sur la manière de gérer les comportements difficiles

Une agence de soins à domicile réputée comme TheKey recueillera ces informations dans le cadre de son évaluation.