L’un des outils les plus utiles dont dispose un médecin ou un professionnel de santé lorsqu’il s’occupe d’une personne atteinte de démence est l’échelle FAST (abréviation de « Functional Assessment Staging », ou « évaluation fonctionnelle et stadification »).
L'échelle FAST évalue les changements « fonctionnels » ou observables au quotidien, ainsi que les symptômes associés à la maladie d'Alzheimer ou à d'autres formes de démence. Elle peut ainsi servir de repère utile et permettre une bien meilleure compréhension du processus de déclin . Mais saviez-vous que les proches et les membres de la famille peuvent eux aussi utiliser cet outil ?
Voici un aperçu de l’échelle FAST, accompagné de brèves explications et de recommandations pour chacun des 7 stades et sous-stades.
Stade 1 : Aucun déclin cognitif
Au stade 1, aucun changement n’est visible, perceptible ou mesurable. La plupart d’entre nous qui lisons cet article en ce moment même nous trouvons au stade 1. Que faire ?
La meilleure chose à faire à ce stade est de se préparer à l’éventualité d’une démence. Assurez-vous que vos volontés en matière de soins sont bien définies. Mangez sainement, faites de l’exercice et pratiquez des activités stimulant les fonctions cognitives afin de réduire votre risque de développer la maladie d’Alzheimer. Efforcez-vous de réduire vos propres idées négatives intériorisées concernant le vieillissement et la démence. Garder une attitude positive et rassembler les documents nécessaires dès le début peut aider à atténuer l’anxiété liée à la possibilité d’une démence.
Stade 2 : augmentation des trous de mémoire
Au stade 2, on commence à oublier où l’on a rangé des objets, ce que l’on était en train de faire, ses rendez-vous, etc. Ces changements ne seront probablement pas perceptibles par les autres. Tout le monde oublie des choses : les personnes atteintes de démence rapportent avoir eu davantage de difficultés à se souvenir des petits détails avant leur diagnostic.
Toutes les personnes atteintes de démence deviennent plus distraites, mais toutes les personnes distraites ne sont pas nécessairement atteintes de démence.
Que faire ?
Que faire si vous ne trouvez pas vos clés de voiture ? Tout d’abord, ne paniquez pas. La peur ne fait qu’aggraver la situation. Ensuite, rappelez-vous que vous ne parliez pas de « moment de sénilité » lorsque vous les oubliiez à l’adolescence. Si les oublis deviennent récurrents, utilisez des aide-mémoire. Essayez les post-it, les applications de rappel sur votre téléphone ou les appareils domotiques.
Étape 3 : les autres commencent à remarquer des changements
Au stade 3, un léger déclin se manifeste par des changements dans la façon dont nous réagissons à des situations exigeantes. Ces changements seront perceptibles par un proche ou un collègue. Par exemple, nous pouvons oublier des réunions ou des rendez-vous réguliers et essentiels. On peut remarquer qu’il est plus difficile d’accomplir des tâches complexes au travail comme on le faisait auparavant. Si l’on se rend dans un endroit inconnu, on risque de se perdre plus facilement. On peut avoir plus de mal à s’orienter vers un nouvel endroit. Comme à la deuxième étape, ces changements peuvent avoir de nombreuses causes autres que la démence, telles que le stress ou d’autres facteurs liés à la santé.
Que faire ?
À ce stade, il convient d’écarter d’autres facteurs. Votre environnement est-il trop exigeant ? Pouvez-vous faire quelque chose pour le modifier ? Comment vous sentez-vous sur le plan psychologique ? Auriez-vous besoin du soutien d’un coach ou d’un thérapeute ? Comment se porte votre santé ? Une fois que vous aurez examiné ces facteurs de plus près, vous pourrez entamer une discussion avec votre médecin sur les prochaines étapes.
Les premiers stades de la démence
Stade 4 : vous remarquez un changement dans votre capacité à planifier
Au stade 4, les tâches complexes, c’est-à-dire celles qui nécessitent plusieurs étapes, deviennent plus difficiles à accomplir. Il peut arriver que l’on prépare une recette préférée et que l’on doive consulter fréquemment le livre de cuisine, alors qu’auparavant cela n’était pas nécessaire. Il peut arriver de rentrer du supermarché avec des articles dont on n’a pas besoin, ainsi que des doublons de produits que l’on possédait déjà, même si l’on avait emporté une liste. On aura davantage de mal à s’y retrouver. À ce stade, un médecin peut poser un diagnostic de troubles cognitifs légers.
Que faire ?
Encore une fois, pas de panique. Consultez votre médecin pour écarter d’autres affections physiques ou psychologiques. Prenez soin de votre santé. Trouvez des outils et des technologies pour vous aider à garder une trace de ce que vous devez faire et de la manière de le faire. Plus tôt vous mettrez en place ces systèmes, plus longtemps vous vous souviendrez de la manière de les utiliser. Réexaminez vos souhaits en matière de soins et affinez-les si nécessaire. Commencez à en discuter avec vos proches pour vous assurer que vos souhaits seront respectés.
Stade intermédiaire de la démence
Stade 5 : les autres remarquent un changement
Au stade cinq, nos proches peuvent remarquer que notre tenue n’est pas adaptée à l’occasion ou à la météo. Ils peuvent également nous signaler que nos habitudes d’hygiène ont changé ; nous ne nous lavons plus aussi souvent qu’avant. Ces troubles modérés de la mémoire peuvent passer inaperçus à nos yeux et nous aurons probablement l’impression que notre tenue et notre hygiène sont tout à fait correctes. À ce stade, un médecin peut constater une évolution de nos capacités cognitives depuis notre dernière consultation. Notre diagnostic pourrait alors être « déficience cognitive modérée ».
Que faire ?
N’oubliez pas que vos proches sont justement ceux qui vous aiment. Rejoignez des groupes de soutien et des cafés Alzheimer. D’un point de vue pratique, essayez de considérer les rappels vous invitant à vous changer ou à vous laver comme des gestes bienveillants et attentionnés. Si c’est vous qui rappelez cela à un proche, soyez doux et mettez-vous à sa place. Si ces rappels sont source de contrariété, ne les faites que lorsque cela est nécessaire pour la santé ou la sécurité. Dans la mesure du possible, amusez-vous avec ça. Portez des robes de bal pour le dîner, aérez un sweat-shirt préféré entre deux lavages, baissez la climatisation et adoptez les pulls de Noël en juillet.
Étape 6 : Aide aux activités de la vie quotidienne
La sixième étape comporte cinq sous-étapes. À ce stade, nous avons besoin de plus que de simples rappels bienveillants pour passer la journée en toute sécurité, en bonne santé et de bonne humeur. Au cours de cette étape, notre médecin sera également en mesure de mesurer davantage de changements au niveau des fonctions cognitives. Il pourra alors diagnostiquer un trouble neurocognitif majeur, terme clinique désignant la démence.
Étape 6a – Nous avons besoin d’aide pour nous habiller et nous déshabiller.
Que faire ?
Nous avons parfois besoin d’aide pour des vêtements plus complexes, comme ceux comportant de nombreux boutons ou une fermeture éclair mal placée. Nous pouvons également avoir besoin de quelques rappels sur l’ordre dans lequel enfiler les vêtements, par exemple les chaussettes avant les chaussures. Essayez de vous procurer des vêtements faciles à enfiler et à retirer. Acheter des vêtements aux couleurs assorties peut également contribuer à rendre l’habillage moins frustrant et à renforcer l’autonomie.
Étape 6b – Nous avons besoin d’un peu d’aide pour prendre notre bain.
Que faire
Rendez la salle de bains aussi conviviale que possible. Si cela est envisageable, des travaux de réaménagement selon les principes du design universel peuvent s’avérer utiles. Nos logements peuvent souvent nous compliquer la vie, mais de simples aménagements peuvent améliorer notre qualité de vie. Étiquetez les différents produits de toilette en caractères gras, avec un langage simple ou des illustrations. Numérotez les produits dans l’ordre d’utilisation. Si possible, optez pour des produits 3 en 1, afin que vous puissiez les utiliser indifféremment sur le visage, le corps ou les cheveux.
Démence à un stade avancé
Le stade 7 comprend six sous-stades qui se caractérisent par un déclin sévère tant au niveau du langage que de la mobilité. Concentrez-vous sur le confort physique et psychologique de la personne sans chercher à remédier à son état ni à le modifier.
Stade 7a – Au cours d’une journée type, le langage se limite à environ six mots.
Que faire
Faites preuve de créativité dans votre façon de communiquer avec votre proche atteint de démence. Le nombre de mots que nous utilisons et celui que nous comprenons évoluent à des rythmes différents. Par exemple, nous pouvons utiliser six mots mais en comprendre 600, ou l’inverse. Soyez à l’écoute de votre proche et adaptez votre vocabulaire à ce qu’il est capable de comprendre.
Réflexions finales
Ces stades mettent l’accent sur les capacités perdues à chaque étape du parcours de la démence. Il est essentiel de savoir que la maladie d’Alzheimer ne se résume pas à des pertes. Les personnes atteintes de démence rapportent que, si certaines capacités disparaissent, d’autres émergent. Beaucoup trouvent un lien nouveau et plus profond avec leurs proches. Il est essentiel de reconnaître les pertes, mais se concentrer uniquement sur celles-ci ne fait qu’accroître la souffrance.
Tout au long du parcours avec la démence, concentrez-vous sur ce qui est présent plutôt que sur ce qui manque. Dans cette perspective, nous pouvons améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de ceux qui les aiment.
Votre famille envisage-t-elle des soins à domicile ?
Nous pouvons vous aider à comprendre les options qui s’offrent à vous et à déterminer la solution la mieux adaptée à votre famille, à votre budget et aux besoins de votre proche en matière de soins. Appelez-nous au 1-844-655-0880 et nous vous répondrons dans les 24 heures.
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