Vous souffrez d'épuisement en tant qu'aidant familial ? Voici les mesures à prendre

Que vous vous occupiez d’un parent atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’un conjoint qui se remet d’un AVC, les responsabilités liées au rôle d’aidant familial peuvent ressembler à un emploi à temps plein, en plus de votre travail habituel de 9 h à 17 h. C’est également un rôle que beaucoup de personnes assument déjà : près d’un Américain sur cinq déclare être un aidant familial, selon une enquête réalisée en 2020 par la National Alliance for Caregiving (NAC) et l’AARP.

Des études montrent également que près de 40 % des aidants familiaux de personnes âgées de plus de 50 ans font état d’un niveau de stress élevé, et 20 % déclarent se sentir seuls, selon une autre enquête de 2020 réalisée conjointement par la NAC et l’AARP. Ces sentiments font partie de ceux qui peuvent aggraver le sentiment d’épuisement des aidants.

« Je pense que même les aidants familiaux sont choqués de découvrir l’énorme impact physique et mental que la prise en charge d’un proche peut avoir sur eux », explique Shadi Gholizadeh, docteur en sciences, titulaire d’un master en santé publique et directrice du service de prise en charge des troubles de la mémoire chez TheKey.

Mais si l’épuisement des aidants familiaux est courant, il n’est pas inévitable. Il existe des mesures que vous pouvez prendre pour aider à le ralentir, voire parfois à l’éviter complètement, explique le Dr Gholizadeh. Tout d’abord, vous devez apprendre à reconnaître les signes avant-coureurs, puis trouver des moyens d’y remédier. Voici ce que vous devez savoir pour éviter d’atteindre le point de rupture.

Qu’est-ce que l’épuisement des aidants familiaux et quelles en sont les causes ?

« L’épuisement des aidants est un état d’épuisement physique, émotionnel et mental », explique Linda Ercoli, PhD, directrice du département de psychologie gériatrique et de neuropsychologie à l’université de Californie à Los Angeles. Si vous souffrez d’épuisement en tant qu’aidant familial, vous remarquerez peut-être que votre attitude a changé : alors que vous acceptiez auparavant votre rôle d’aidant, vous éprouvez désormais des sentiments bien plus négatifs à son égard.

« Votre capacité à accomplir cette tâche avec le même enthousiasme ou la même énergie a changé », explique le Dr Ercoli, qui est également membre du comité consultatif scientifique de TheKey. « Vous remarquez peut-être que vous êtes plus souvent en colère ou plus renfermé(e) en présence des autres. Vous vous sentez épuisé(e). »

En tant qu’aidant familial, vous ne prenez peut-être pas le temps de prendre soin de vous, ce qui peut affecter votre bien-être général. En effet, des recherches suggèrent que la prise en charge d’un proche peut entraîner des problèmes de santé spécifiques. Une étude de 2022 publiée dans le *World Journal of Psychiatry* rapporte que plus de 50 % des aidants familiaux présentent des symptômes de dépression. Le stress lié à la prise en charge d’un proche peut également affaiblir votre système immunitaire et augmenter l’inflammation dans l’organisme, selon une étude de 2019 publiée dans la revue Gerontologist. En conséquence, vous pourriez vous rendre compte que vous tombez plus souvent malade.

« Comme vous ne prenez pas soin de vous — vous ne dormez peut-être pas suffisamment, ne faites pas assez d’exercice ou n’adoptez pas une alimentation saine —, vous courez un risque accru de développer des maladies chroniques, telles que des maladies cardiaques ou le diabète », explique le Dr Ercoli. « Il est vraiment important que vous vous en occupiez, car l’épuisement des aidants peut nuire à votre santé. »

Malheureusement, les aidants familiaux ne parviennent souvent pas à bénéficier des soins de santé physique et mentale dont ils ont besoin. Une enquête de 2021 a révélé que beaucoup d’entre eux déclaraient avoir des difficultés à accéder à des services de santé mentale, à des soins dentaires, à des médicaments et à d’autres services d’accompagnement pour eux-mêmes, faute de temps ou d’opportunités.

L’épuisement des aidants peut s’installer si progressivement que vous ne vous en rendez même pas compte, explique le Dr Ercoli. Lorsque vous commencez à vous occuper d’un proche atteint de démence, celui-ci peut avoir besoin d’aide pour des tâches telles que cuisiner, payer ses factures ou se souvenir de prendre ses médicaments. Au début, cela peut sembler assez facile à gérer. Mais à mesure que le déclin cognitif de la personne progresse, vous devrez peut-être également lui apporter davantage d’aide pour les soins personnels, en l’aidant à se laver, à s’habiller, à faire sa toilette et à s’alimenter. Dans de nombreux cas, la démence à un stade avancé entraîne également une incontinence et une confusion liée à l’utilisation des toilettes ; vous devrez donc peut-être nettoyer les traces d’urine et de selles (y compris sur les draps et les murs de la salle de bains), et gérer des problèmes de comportement liés à la démence, tels que l’agressivité. À ce stade, vous êtes tellement accaparé(e) et tellement épuisé(e) mentalement et physiquement que vous n’avez ni le temps ni l’énergie de vous occuper de l’épuisement professionnel que vous ressentez.

Causes courantes de l’épuisement des aidants familiaux

Inversion des rôles : lorsque vous vous retrouvez soudainement dans le rôle d’aidant auprès d’un parent, cela peut être très déstabilisant. Vous vous retrouvez soudainement à changer les couches pour incontinence d’une personne avec laquelle vous aviez l’habitude de rire, que vous admiriez et à qui vous confiez vos sentiments les plus intimes. Votre parent dépend désormais de vous pour tout, y compris pour les fonctions les plus élémentaires. « C’est déroutant et bouleversant, et vous pouvez être en deuil parce que la personne avec laquelle vous aviez une relation peut désormais vous sembler être un enfant », explique le Dr Ercoli. « Il y a un manque de réciprocité, ce qui vous fait vous sentir seul(e) et isolé(e). »

Problèmes financiers : le rôle d’aidant peut devenir si chronophage que vous pourriez être contraint de renoncer à votre emploi rémunéré habituel ou de ne plus pouvoir travailler autant d’heures qu’auparavant. Un rapport de 2021 publié par Fidelity Investments a révélé que plus de 60 % des aidants ont déclaré se sentir parfois submergés par le stress financier. Près de 70 % ont indiqué que le fait d’avoir un emploi rendait la prise en charge très difficile, et 9 % ont dû quitter leur emploi.

Attentes irréalistes : Certains aidants familiaux s’imposent des exigences déraisonnables, ce qui aggrave le stress lié à la prise en charge. « Parfois, lorsque je parle à des aidants familiaux, ils me disent : “Je n’y arrive pas”, alors que c’est exactement le contraire », explique le Dr Gholizadeh. « Ils s’attendent à ce que, s’ils prodiguent de bons soins, leur proche s’épanouisse et aille mieux. Mais lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie évolutive, ni l’amour ni les soins, quels qu’ils soient, ne peuvent changer cela. » Ces attentes irréalistes peuvent également provenir d’autres membres de la famille qui n’apportent pas leur aide, mais qui donnent leur avis et font des suggestions sans comprendre la réalité de la situation, ajoute-t-elle. De plus, de nombreux aidants se sentent coupables d’éprouver des difficultés dans leur rôle. « On pense souvent que les aidants doivent être altruistes et ne pas se plaindre de leurs difficultés et de leurs épreuves », explique le Dr Gholizadeh.

Manque de temps pour prendre soin de soi : il peut être difficile, voire carrément impossible, de trouver le temps et l’espace nécessaires pour prendre soin de soi. Vous êtes probablement tellement occupé(e) à vous occuper de votre proche que vous n’avez pas l’occasion de sortir vous promener, de prendre un café avec un(e) ami(e) ou de passer un moment tranquille à vous détendre. Il peut vous être difficile de trouver des services de répit, c’est-à-dire une pause structurée de courte durée destinée aux aidants familiaux (plus d’informations à ce sujet ci-dessous). Ou bien votre proche peut refuser d’être pris en charge par quelqu’un d’autre que vous. En conséquence, vous vous sentez de plus en plus submergé(e) et épuisé(e).

Être disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 : Selon le Bureau de la santé des femmes du ministère américain de la Santé et des Services sociaux, les personnes confrontées à des situations de prise en charge particulièrement difficiles, comme celles impliquant un proche atteint de démence ou de la maladie d’Alzheimer, par exemple, sont plus susceptibles de souffrir de problèmes de santé et de dépression que les aidants de personnes atteintes d’autres pathologies ne nécessitant pas de soins constants.

Manque d’expérience : de nombreux aidants familiaux se sont retrouvés soudainement confrontés au rôle d’aidant d’un proche. Si c’est votre cas, vous pouvez avoir l’impression de ne plus avoir le contrôle et de ne pas posséder les compétences nécessaires pour prodiguer des soins, explique le Dr Ercoli.

Découvrez les services de répit et les autres prestations proposés par TheKey aux personnes âgées.

Êtes-vous au bord de l’épuisement en tant qu’aidant familial ? Voici comment en reconnaître les signes

Comme l’épuisement d’un aidant familial peut survenir avant même que vous ne vous en rendiez compte, vous devez être attentif aux signes avant-coureurs. Au début, vous pouvez vous sentir légèrement plus fatigué et irritable, ou bien ressentir des vagues d’émotions telles que la frustration, la colère ou le sentiment d’impuissance, explique le Dr Ercoli. Dans tous les cas, la situation peut rapidement s’aggraver.

8 symptômes courants de l’épuisement des aidants familiaux

• Un épuisement physique et mental qui commence par de la fatigue, puis évolue vers un sentiment d’épuisement et de vide extrême, comme si le simple fait de sortir du lit vous demandait toute votre énergie, explique le Dr Gholizadeh.
• Des troubles du sommeil— qu’il s’agisse d’insomnie ou d’hypersomnie — sans rapport avec le fait de se lever pour s’occuper de votre proche.
• Un sentiment de surmenage et une inquiétude constante face à votre situation d’aidant.
• Des émotions négatives, telles que la colère, la dépression ou un sentiment d’aliénation. « Vous pouvez vous rendre compte que vous êtes de mauvaise humeur ou que vous avez perdu toute empathie et que vous vous sentez très détaché(e) vis-à-vis de la personne dont vous vous occupez », explique le Dr Gholizadeh. Le sentiment de perte de contrôle — l’impression que votre vie ne vous appartient plus et qu’elle tourne entièrement autour de la personne dont vous vous occupez — peut entraîner de la colère et/ou du ressentiment, ajoute le Dr Ercoli. Vous pouvez également vous sentir désespéré, comme si, quoi que vous fassiez pour prendre soin de votre proche, cela n’avait tout simplement aucune importance.

• Des changements d’appétit, comme le fait de trop manger ou de ne pas manger assez, dus à la dépression et au stress.
• Une détérioration de la santé physique, notamment des maux de tête ou des maux de dos. Vous remarquerez peut-être également que vous tombez plus souvent malade, avec des rhumes et la grippe.
• Une consommation fréquented’alcool ou de médicaments, tels que des somnifères ou des anxiolytiques, pour vous aider à tenir le coup.
• Un retrait social, loin de vos amis ou des activités que vous appréciez autrefois.

Répondez à ce questionnaire sur l'épuisement des aidants familiaux

Vous vous demandez si vous souffrez d'épuisement en tant qu'aidant familial ? La fondation Health in Aging propose un questionnaire d'auto-évaluation en ligne gratuit destiné aux aidants familiaux. Répondez-y en ligne grâce à cet outil interactif qui vous offre la possibilité d'imprimer vos résultats ou de les télécharger au format papier.

8 façons de prévenir l'épuisement des aidants familiaux

Il n’est jamais trop tôt – ni trop tard – pour s’attaquer à l’épuisement des aidants familiaux. Même si vous commencez déjà à en souffrir, vous pouvez prendre des mesures pour recharger vos batteries ; de plus, de nombreuses ressources et outils sont à votre disposition pour vous aider. N’ayez pas honte si vous vous sentez épuisé(e). « Les exigences émotionnelles et physiques liées à la prise en charge d’un proche peuvent être accablantes, même pour la personne la plus résistante », explique le Dr Ercoli. Voici comment éviter l’épuisement des aidants :

1. Acceptez de l’aide. On peutparfois avoir l’impression qu’accepter l’aide des autres est un signe de faiblesse, explique le Dr Gholizadeh. Ce n’est pas le cas. « Les gens veulent souvent vous aider, mais ils ne savent pas trop quoi proposer », précise-t-elle. Dressez une liste des tâches pour lesquelles vous avez besoin d’aide. Ensuite, la prochaine fois que quelqu’un vous demandera ce qu’il peut faire, proposez-lui une tâche figurant sur cette liste. Par exemple, vous pourriez lui demander de faire des courses, de préparer un repas ou de passer une heure ou deux pour surveiller votre proche afin que vous puissiez disposer d’un peu de temps pour vous.

2. Organisez des soins de répit. De nombreux aidants familiaux se sentent coupables lorsqu’ils confient leur proche à quelqu’un d’autre. Mais prendre un peu de répit est l’une des meilleures choses que vous puissiez faire, tant pour vous-même que pour la personne dont vous vous occupez, affirme le Dr Ercoli. Voici trois options principales pour les soins de répit :

• Soins de répit à domicile : un aidant professionnel d’un prestataire de soins à domicile, comme TheKey, se rend au domicile de votre proche pour lui tenir compagnie et l’aider dans ses tâches quotidiennes. Medicaid et l’assurance dépendance peuvent prendre en charge tout ou partie des frais.

• Les centres d’accueil de jour pour adultes : il s’agit de lieux où votre proche peut participer à des programmes structurés et à des activités de groupe tout en nouant des liens avec d’autres personnes.
• Séjours de courte durée en maison de retraite médicalisée : certains établissements spécialisés dans la prise en charge des troubles de la mémoire et certaines maisons de retraite médicalisées acceptent des résidents pour des séjours de courte durée, le temps que leur aidant prenne des vacances bien méritées ou même quelques jours pour lui-même.

3. Trouvez un groupe de soutien. Les aidantsfamiliaux se sentent souvent isolés, et les groupes de soutien aux aidants peuvent vous aider à vous sentir moins seul. Ils vous montrent également que vous n’êtes pas le seul à ressentir cela, explique le Dr Ercoli. « Vous pensez peut-être que vous êtes le seul aidant à ressentir de la colère et à avoir honte de ces sentiments, mais ce n’est pas le cas », ajoute-t-elle. « Il est réconfortant de savoir que d’autres personnes partagent ces sentiments et qu’elles vous comprennent. » Le Dr Ercoli recommande de rejoindre un groupe de soutien spécifique à la maladie de votre proche, tel qu’un groupe de soutien dédié à la maladie d’Alzheimer. Vous pouvez trouver des groupes locaux ou en ligne par l’intermédiaire d’organisations nationales telles que l’Alzheimer’s Association, l’American Stroke Association et le Caregiver Action Network.

4. Recherchez d’autres ressources pour les aidants. L’Eldercare Locator, un service de l’Administration on Aging du gouvernement fédéral, peut vous aider à trouver des services d’aide à domicile dans votre région. Vous pouvez également contacter votre Area Agency on Aging (AAA) locale, une agence à but non lucratif désignée par votre État pour répondre aux besoins des personnes âgées. Cette agence peut vous aider à trouver des services tels que la livraison de repas ; les soins à domicile ; l’aide à domicile non médicale, comme les petites tâches ménagères ; des solutions pour adapter votre logement afin de le rendre plus accessible, comme l’installation de rampes d’accès ; des conseils en matière d’assistance juridique et financière ; et des services de répit.

5. Entretenez des relations étroites. Le soutiensocial est important lorsque vous vous trouvez dans une situation difficile comme celle de l’aide à une personne dépendante, explique le Dr Ercoli. Des études suggèrent que le fait de rester en contact avec des amis et des proches peut être bénéfique pour le bien-être psychologique des aidants et alléger le fardeau que représente la prise en charge. Veillez à réserver du temps chaque semaine, voire chaque jour si possible, pour prendre des nouvelles de vos proches, même s’il ne s’agit que d’un bref SMS ou d’un coup de fil.

6. Privilégiez votre propre santé physique. Vous ne pourrez pas prendre soin de votre proche si vous êtes malade, explique le Dr Ercoli. Assurez-vous que vos vaccins et dépistages sont à jour, et que vos éventuelles maladies chroniques sous-jacentes, telles que le diabète ou l’hypertension artérielle, sont bien maîtrisées. Par ailleurs, informez votre médecin traitant que vous êtes aidant. Il pourra peut-être vous proposer des suggestions ou des stratégies pour vous aider à faire face à cette situation.

7. Faites preuve de bienveillance envers vous-même. Il est important de vous accorder le même niveau de bienveillance et d’attention que celui que vous prodiguez à votre proche. « Vous devez faire preuve de bienveillance envers vous-même pour vous ressourcer et conserver l’énergie émotionnelle nécessaire à votre rôle d’aidant », explique le Dr Gholizadeh. « Si vous vous critiquez constamment, vous vous sentirez davantage stressé et déprimé, ce qui accélérera l’épuisement de l’aidant. » Pour lutter contre cela, le Dr Gholizadeh suggère de mettre en place un rituel à effectuer juste avant de commencer vos tâches d’aidant, ainsi qu’à la fin de celles-ci ou pendant vos moments de répit. « Cela peut être aussi simple que de faire quelques exercices de respiration profonde. Ce rituel sert de signal pour se détendre, être dans l’instant présent et profiter du temps dont vous disposez. »

8. Envisagez de prendre un congé. Plus de la moitié des aidants qui exercent une activité professionnelle travaillent à temps plein. Si vous estimez avoir besoin d’une pause pour vous consacrer à plein temps à la prise en charge d’un proche et que vous travaillez pour un organisme public (y compris les employeurs locaux, régionaux et fédéraux) ou pour une entreprise privée comptant au moins 50 salariés, vous pouvez éventuellement bénéficier de jusqu’à 12 semaines de congé sans solde par an en vertu de la loi fédérale sur le congé familial et médical (Family and Medical Leave Act). Toutefois, vous devez avoir travaillé un certain nombre d’heures pour y avoir droit. Adressez-vous à votre service des ressources humaines pour connaître les options qui s’offrent à vous. Certains États autorisent également la rémunération des aidants familiaux si la personne prise en charge est éligible à Medicaid ou aux prestations du ministère américain des Anciens combattants, ou si elle en bénéficie déjà. Vous pouvez contacter votre agence locale pour les personnes âgées (Area Agency on Aging) pour obtenir davantage de conseils.

Enfin, n’oubliez pas que vous n’êtes pas seul(e) dans cette situation. Même si s’occuper d’un proche peut être extrêmement stressant, aider et soutenir une personne que vous aimez profondément peut également être très gratifiant. Mais vous avez vous aussi besoin de soutien, quoi qu’il arrive, explique le Dr Ercoli. C’est pourquoi vous vous devez, à vous-même comme à votre proche, de tirer parti de toutes les ressources disponibles.

Votre famille envisage-t-elle le recours aux soins à domicile ?