Un diagnostic de la maladie de Parkinson soulève de nombreuses questions. Ce guide explique en quoi consiste cette maladie, à quoi les familles peuvent-elles raisonnablement s’attendre, et comment une aide à domicile peut aider un proche à rester en sécurité et autonome.
Lorsqu’un parent ou un proche reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson, le premier sentiment qui surgit, outre le chagrin, est souvent la confusion. En quoi consiste exactement cette maladie ? Quelles en seront les conséquences sur sa vie quotidienne ? Sera-t-il encore capable de vivre chez lui ?
Ce sont là des questions légitimes. Et la bonne nouvelle, c’est que mieux comprendre la maladie de Parkinson aide grandement à savoir comment accompagner la personne qui en est atteinte.
Ce guide explique ce qu’est la maladie de Parkinson, à quoi s’attendre au fur et à mesure de son évolution, et ce que les familles peuvent concrètement faire pour aider.
La maladie de Parkinson est une affection qui touche le système nerveux — plus précisément, la partie du cerveau impliquée dans le contrôle des mouvements. La maladie de Parkinson se développe lorsque les cellules nerveuses productrices de dopamine, en particulier dans une zone du cerveau liée au mouvement appelée la substance noire, s’endommagent progressivement ou meurent. À mesure que la transmission de la dopamine diminue, les mouvements peuvent devenir plus lents, plus raides et moins coordonnés. C’est ce qui provoque les tremblements, la raideur et la lenteur des mouvements que la plupart des gens associent à la maladie de Parkinson.
La maladie de Parkinson n’est pas une affection rare. Selon Parkinson Canada, plus de 120 000 personnes au Canada vivent aujourd’hui avec cette maladie, et leSystème canadien de surveillance des maladies chroniques de l’ , de l’Agence de la santé publique du Canada, recense plus de 12 500 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Elle touche principalement les personnes de plus de 60 ans, bien que des cas d’apparition précoce existent.
Il est important de comprendre dès le départ que la maladie de Parkinson ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde. Deux personnes ayant reçu le même diagnostic peuvent vivre la maladie de manière très différente. Certaines présenteront des tremblements dans une main. D’autres souffriront davantage de raideurs ou de troubles de l’équilibre. La maladie évolue également à son propre rythme — souvent lentement, et parfois de manière imprévisible. Cette variabilité est l’un des aspects qui rend la maladie de Parkinson à la fois complexe et profondément personnelle.
Les signes les plus reconnaissables de la maladie de Parkinson sont liés au mouvement. On les appelle parfois « symptômes moteurs » et ils comprennent :
• Des tremblements. Des secousses rythmiques, le plus souvent au niveau des mains ou des doigts, qui surviennent généralement au repos. Toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne présentent pas nécessairement de tremblements, mais c’est le symptôme que l’on reconnaît le plus souvent.
• Lenteur des mouvements. Également appelée bradykinésie, ce symptôme désigne un ralentissement général qui affecte la rapidité et la fluidité des mouvements. Des tâches simples — s’habiller, préparer un repas, traverser une pièce — peuvent prendre nettement plus de temps.
• Rigidité musculaire. Raideur des bras, des jambes ou de la nuque pouvant limiter l’amplitude des mouvements et causer une gêne. Elle peut également contribuer à une expression faciale réduite ou figée, ce qui peut donner l’impression que la personne est désintéressée ou émotionnellement neutre, alors que ce n’est absolument pas le cas.
• Problèmes d’équilibre et de coordination . À mesure que la maladie de Parkinson progresse, il devient plus difficile de maintenir son équilibre. Cela augmente le risque de chutes, ce qui constitue l’un des principaux enjeux de sécurité que les familles doivent garder à l’esprit.
• « Gel » moteur. Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson connaissent des épisodes au cours desquels leurs pieds semblent « se bloquer » au sol en plein milieu d’un pas. Ces pauses brèves mais surprenantes peuvent survenir soudainement et constituent un risque important de chute.
Ce qui surprend de nombreuses familles, c’est à quel point la maladie de Parkinson va au-delà des troubles moteurs. Les symptômes non moteurs sont tout aussi réels — et, dans certains cas, tout aussi lourds de conséquences sur la vie quotidienne.
• Troubles cognitifs. La maladie de Parkinson peut affecter la mémoire, la concentration et la capacité à planifier et à s’organiser. Certaines personnes développent au fil du temps une démence liée à la maladie de Parkinson, bien que ce ne soit pas systématique. Même en l’absence de démence, certaines personnes souffrent d’un ralentissement cognitif, d’une baisse de l’attention ou de difficultés à planifier et à s’organiser.
• Troubles du sommeil. Les troubles du sommeil, les rêves très vivants et la difficulté à rester endormi la nuit sont très fréquents. Une somnolence diurne s’ensuit souvent.
• Modifications de la parole et de la déglutition. La voix d’une personne peut devenir plus faible ou plus difficile à comprendre. La déglutition peut devenir plus lente et moins efficace à mesure que la maladie progresse, ce qui a des conséquences concrètes sur l’alimentation et l’hydratation.
• Humeur et santé émotionnelle. L’anxiété, la dépression et l’apathie touchent une part importante des personnes atteintes de la maladie de Parkinson — non pas simplement en tant que réactions au diagnostic, mais dans le cadre du processus neurologique lui-même.
• Troubles intestinaux et vésicaux. La constipation et l’urgence mictionnelle sont fréquentes ; elles sont souvent liées aux altérations du système nerveux autonome provoquées par la maladie de Parkinson.
La maladie de Parkinson est une maladie évolutive, ce qui signifie que les symptômes ont tendance à évoluer au fil du temps. Cela dit, cette évolution varie considérablement d’une personne à l’autre. Certaines personnes vivent avec des symptômes légers pendant de nombreuses années. D’autres constatent plus rapidement des changements plus importants.
Les neurologues utilisent souvent un système de stadification pour décrire à quel stade de la progression de la maladie se trouve une personne, allant de symptômes légers touchant uniquement un côté du corps, à des symptômes bilatéraux plus importants, en passant par des troubles de l’équilibre et des difficultés dans les activités quotidiennes. Même aux stades avancés, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson parviennent à rester chez elles grâce à une combinaison adaptée de soins médicaux, de mesures de sécurité, de soutien familial et d’aide professionnelle.
À mesure que la maladie de Parkinson progresse, en particulier chez les personnes prenant de la lévodopa depuis longtemps, certaines connaissent des périodes « on » et « off » liées aux horaires de prise des médicaments. Pendant les périodes « on », le médicament agit et les mouvements sont plus faciles. Pendant les périodes « off » — généralement lorsque l’effet d’une dose commence à s’estomper —, les symptômes peuvent temporairement s’aggraver, les tremblements s’intensifier et la personne peut devenir très raide ou sembler « figée ». Ces fluctuations sont courantes, et apprendre à les reconnaître aide les familles à réagir avec calme et de manière appropriée.
Les chercheurs ont identifié plusieurs facteurs pouvant contribuer à la maladie de Parkinson, notamment des variations génétiques, des expositions environnementales et des modifications cérébrales liées à l’âge. Dans la plupart des cas, aucune cause unique ne peut être identifiée.L’Agence de la santé publique du Canada ( ) propose un aperçu complet des recherches actuelles si vous souhaitez approfondir le sujet.
Ce qui est bien établi, c’est que la maladie de Parkinson implique la perte de neurones produisant de la dopamine dans une zone spécifique du cerveau, et que ce processus se développe progressivement — souvent pendant des années avant que les symptômes ne deviennent perceptibles. La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’ont pas d’antécédents familiaux connus de cette maladie.
Il n’existe ni test sanguin ni examen d’imagerie cérébrale permettant de diagnostiquer la maladie de Parkinson de manière définitive. Le diagnostic repose principalement sur une évaluation clinique : un neurologue passe en revue les antécédents médicaux de la personne, observe ses mouvements et recherche les signes caractéristiques de la maladie. Le diagnostic est clinique : un neurologue passe en revue les antécédents de la personne, examine ses mouvements et recherche une bradykinésie ainsi que des signes tels que des tremblements au repos ou une rigidité, tout en prenant en compte d’autres causes de parkinsonisme.
Ce processus peut prendre du temps. Il n’est pas rare qu’une famille remarque des changements chez un parent plusieurs mois avant que le diagnostic ne soit confirmé. Si vous vous trouvez dans cette période d’incertitude, insister pour obtenir une orientation vers un spécialiste des troubles du mouvement — un neurologue possédant une expertise spécifique de la maladie de Parkinson — peut faire une réelle différence quant à la précision et à la fiabilité du diagnostic. La présentation générale de la maladie proposée par Parkinson Canada constitue une référence utile pour vous aider à préparer ces entretiens.
La réponse honnête est : cela dépend, et cela évolue avec le temps.
Aux premiers stades, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson continuent à pratiquer les activités qu’elles aiment — cuisiner, jardiner, voir des amis, voire travailler — en y apportant quelques ajustements mineurs. Avec un traitement adapté, un soutien adéquat et une approche proactive des routines quotidiennes, la qualité de vie peut rester élevée pendant des années.
À mesure que la maladie progresse, un soutien accru devient généralement nécessaire. Ce soutien peut inclure des rappels de prise de médicaments, une aide pour les soins personnels, des aménagements de sécurité à domicile et une assistance à la mobilité. L’activité physique peut jouer un rôle important. Les recherches montrent systématiquement qu’une activité physique régulière peut aider à maintenir les capacités fonctionnelles et à ralentir la progression de certains symptômes.
Les familles constatent souvent que le changement le plus utile qu’elles puissent opérer dès le début consiste à passer du « faire à la place de » au « faire avec ». La maladie de Parkinson ralentit les choses, mais cela ne signifie pas pour autant que l’autonomie disparaisse. Prévoyre plus de temps, mettre en place des routines et proposer de l’aide sans presser la personne peuvent faire une différence significative dans la façon dont celle-ci perçoit ses propres capacités.
Pour de nombreuses familles, le recours à des soins à domicile professionnels s’impose à un moment donné — non pas comme un aveu d’échec, mais comme un moyen de préserver la sécurité et la qualité de vie.
Un aidant qualifié peut aider une personne atteinte de la maladie de Parkinson dans ses tâches quotidiennes, comme s’habiller, se laver et préparer ses repas, tout en lui tenant compagnie, en lui rappelant de prendre ses médicaments et en l’encourageant à rester active. Il est important de noter qu’un aidant qualifié apprend à connaître le rythme de la personne qu’il accompagne : à quel moment ses périodes « on » ont tendance à se produire, quelles tâches lui sont les plus difficiles, et comment lui apporter une aide qui préserve son sentiment d’autonomie plutôt que de le compromettre.
Chez TheKey, les aidants qui accompagnent des clients atteints de la maladie de Parkinson sont formés aux réalités quotidiennes de la maladie — de la gestion en toute sécurité des épisodes de « gel » à la compréhension de l’importance du respect des horaires de prise de médicaments. Notre approche s’articule autour de la personne dans son ensemble, et non pas simplement autour d’une liste de tâches, grâce à des plans de soins personnalisés guidés par notre Balanced Care Method® et à un responsable dédié à la réussite du client qui reste aux côtés de la famille tout au long du parcours.
Si l’un de vos proches a récemment reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, TheKey peut vous aider à aborder les prochaines étapes. Nos aides-soignants fournissent des soins à domicile personnalisés, des rappels de prise de médicaments, une aide à la mobilité et une présence réconfortante pour aider les personnes âgées à rester en sécurité et autonomes chez elles. Les aides-soignants ne se substituent pas aux soins médicaux, à la kinésithérapie, à l’ergothérapie, à l’orthophonie ou au suivi neurologique, mais ils peuvent aider les familles à mettre en œuvre le plan de soins au quotidien. Pour les familles dont les besoins sont plus complexes, TheKey propose également des services infirmiers spécialisés — mettant les clients en relation avec des infirmiers diplômés d’État (IDE) et des infirmiers auxiliaires diplômés d’État (IADE) capables d’assurer une supervision clinique et un soutien médical à domicile — ainsi qu’une gestion professionnelle des soins gériatriques, assurée par des gestionnaires de soins expérimentés qui coordonnent les services, aident les familles à prendre les bonnes décisions et servent de point de contact unique tout au long du parcours de soins.
Contactez TheKey pour parler à un conseiller en soins.