Lorsque l’un de vos proches est atteint de démence, la vie peut devenir accablante… et difficile. Et ce qui rend la démence particulièrement difficile à vivre, c’est son évolution imprévisible. Bien que la forme la plus courante de démence, la maladie d’Alzheimer, évolue généralement de manière progressive et que son évolution puisse être décrite par étapes (il existe différents modèles — par exemple, les modèles à trois [stade précoce, intermédiaire et avancé] ou à sept stades), la vitesse à laquelle les symptômes progressent peut varier considérablement d’une personne à l’autre.
Mais si les symptômes de démence de votre proche commencent à s’aggraver en l’espace de quelques jours ou semaines, il est important de noter ce qui se passe afin de pouvoir consulter immédiatement un médecin. « Bien que la démence soit une maladie évolutive, il est important d’écarter les causes médicales sous-jacentes susceptibles d’aggraver l’état du patient », explique le Dr Gary Small, chef du service de psychiatrie au Hackensack University Medical Center, à Hackensack, dans le New Jersey, et membre du comité consultatif scientifique de TheKey.
Dans d’autres cas, l’aggravation des symptômes peut être présente depuis un certain temps, mais vous ne la remarquez qu’une fois que votre proche commence à perdre ses capacités fonctionnelles au quotidien, ajoute le Dr Frank M. Longo, PhD, professeur et directeur du département de neurologie et des sciences neurologiques à la faculté de médecine de l’université de Stanford, à Stanford, en Californie. « Par exemple, peut-être que votre proche avait l’habitude de préparer les repas et qu’il n’y parvient plus aujourd’hui, ou qu’il se perd dans un endroit familier. Comprendre ce qui se passe aide à déterminer les prochaines étapes en matière de traitement », explique le Dr Longo, qui est également membre du comité consultatif scientifique de TheKey.
Il est toujours judicieux de consulter d’abord le médecin traitant de votre proche. Cela dit, voici comment évaluer la situation lorsque vous constatez une aggravation des symptômes de la démence, ainsi que les signes à surveiller.
La démence peut être causée par de nombreuses affections différentes qui affectent la santé cérébrale. Les causes variées entraînent des approches thérapeutiques et des résultats différents ; il est donc important de savoir de quel type de démence souffre votre proche, explique le Dr Small. Vous serez ainsi mieux à même de suivre l’évolution des symptômes et de remarquer s’ils s’aggravent soudainement.
Voici les types de démence les plus courants, accompagnés de leurs symptômes :
Il s’agit du type de démence le plus courant ; ses symptômes se manifestent initialement par des troubles de la mémoire à court terme, explique le Dr Small. « La maladie d’Alzheimer se développe progressivement et s’accompagne d’un déclin cognitif progressif », précise-t-il.
Aux stades précoces à intermédiaires, vous remarquerez peut-être que votre proche a du mal à gérer son argent et à payer ses factures, ou qu’il fait preuve d’oubli et présente des changements d’humeur et de personnalité. Aux stades avancés, les symptômes peuvent inclure :
Il s’agit de l’une des formes les plus courantes de démence. Elle résulte de lésions des vaisseaux sanguins et/ou de lésions du tissu cérébral dues à un apport insuffisant en sang, en oxygène ou en nutriments au cerveau. Elle peut entraîner des symptômes de perte de mémoire similaires à ceux de la maladie d’Alzheimer, note le Dr Small.
Parmi les autres signes de la démence vasculaire, on peut citer :
Contrairement à d’autres formes de démence, la démence vasculaire peut évoluer par étapes, explique Shadi Gholizadeh, docteure en sciences, titulaire d’un master en santé publique et directrice du service de prise en charge de la mémoire chez TheKey. « Le déclin des capacités fonctionnelles peut être très rapide par rapport à d’autres formes de démence, dont la progression est beaucoup plus lente lorsque les symptômes surviennent à la suite d’un AVC ou d’un accident ischémique transitoire (mini-AVC) », note-t-elle.
Autre forme de démence, elle touche généralement des personnes plus jeunes, notamment celles âgées de 40 à 50 ans ou au début de la soixantaine. « Au départ, on observe peu de troubles de la mémoire ; il s’agit généralement de difficultés linguistiques et de changements de personnalité », explique le Dr Small.
Aux stades avancés de la démence frontotemporale (DFT), les patients peuvent présenter une faiblesse musculaire et des troubles de la coordination qui peuvent rendre difficiles la déglutition, la mastication, les déplacements ainsi que le contrôle de la vessie et des selles.
Comme pour la plupart des autres formes de démence, les symptômes sont discrets au début et s’accentuent avec le temps. Mais contrairement à la maladie d’Alzheimer, par exemple, les symptômes précoces comprennent généralement :
Jusqu’à 80 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson finiront par développer une démence. Les symptômes de la démence liée à la maladie de Parkinson sont similaires à ceux de la démence à corps de Lewy et peuvent inclure des troubles cognitifs, des troubles du sommeil et des hallucinations.
Ce type de démence touche généralement les personnes âgées de 80 ans ou plus. Le plus souvent, ces personnes présentent à la fois des dépôts de protéines anormales associés à la maladie d’Alzheimer et des problèmes vasculaires liés à la démence vasculaire, selon l’ Association Alzheimer. Elles peuvent donc présenter des signes caractéristiques des deux maladies.
La démence peut se manifester de différentes manières, mais si vous remarquez que votre proche semble soudainement plus désorienté que d’habitude ou qu’il est agité de manière inattendue, il se peut qu’il soit en état de délire.
« Le délire et la démence peuvent tous deux entraîner des troubles cognitifs, mais le délire est généralement dû à un problème plus aigu. Il y a souvent une cause physique sous-jacente, par exemple une infection ou une déshydratation », explique le Dr Small.
Des études montrent que les personnes atteintes de démence ont jusqu’à cinq fois de développer un délire. En effet, les deux tiers des cas de délire surviennent chez des personnes déjà atteintes de démence, selon l’American Geriatrics Society.
Si vous remarquez l'apparition soudaine de l'un de ces sept signes, faites examiner votre proche par un professionnel de santé dès que possible.
Ce symptôme est fréquent aux stades intermédiaires et avancés de la démence. S’il apparaît de manière inattendue, cela peut indiquer un autre problème, tel qu’une infection urinaire non traitée.
Votre proche est incapable de trouver le mot juste ou oublie ce qu’il est en train de dire au milieu d’une phrase beaucoup plus fréquemment qu’auparavant.
Il semble agité et fait les cent pas, ou semble incapable de rester assis tranquille ; il crie ou hurle, alors qu'il ne le faisait pas auparavant.
Votre proche commence à tenir des propos ou à avoir des comportements inappropriés qui ne lui ressemblent pas.
Il ne sait plus quelle heure il est ou semble soudainement perplexe quant à l’endroit où il se trouve.
Votre proche peut soudainement craindre que les autres ne lui fassent du mal ou qu’on ne puisse pas leur faire confiance.
Il voit et entend des choses qui n’existent pas, alors que cela ne lui était jamais arrivé auparavant.
Si vous constatez soudainement l’un des symptômes ci-dessus chez votre proche, la première chose à faire est de prendre rendez-vous avec son neurologue ou, si vous ne pouvez pas obtenir de rendez-vous rapidement, avec son médecin traitant, conseille le Dr Small.
S’il est important de repérer l’aggravation des symptômes de la démence, il est tout aussi essentiel de veiller à ce que votre proche reste aussi heureux et à l’aise que possible. Le maintien d’un environnement stable est extrêmement utile pour protéger et prendre soin de votre proche, car le changement peut parfois exacerber les symptômes de la démence.
Faire appel à un service de soins à domicile peut vous aider à élaborer et à maintenir un plan de prise en charge à long terme, et permettre à votre proche de rester dans un environnement familier aussi longtemps que possible. Une aide-soignante professionnelle peut être la solution la plus bénéfique, explique le Dr Gholizadeh. « Pour les adultes atteints de démence qui n’ont pas accès à des interactions sociales régulières, un aidant professionnel peut constituer une source importante de compagnie et d’activité », explique-t-elle.
« Plus les personnes peuvent rester longtemps dans un logement fonctionnel et sûr, mieux c’est », ajoute le Dr Longo. Et n’oubliez pas que vous n’êtes pas seul(e) dans cette situation. Il existe de nombreuses options pour vous soutenir, vous et votre proche atteint de démence, afin de l’aider à bénéficier des meilleurs soins possibles.
Reportage complémentaire de Hallie Levine.
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