Rétablissement après un AVC : aider un proche à se remettre | TheKey Canada

Si l’un de vos proches a récemment été victime d’un AVC, sachez ceci : le processus de rétablissement peut être long, mais c’est généralement au cours des trois à quatre premiers mois que les progrès sont les plus rapides, selon l’American Stroke Association. « C’est à ce moment-là que le cerveau est le plus “plastique” et qu’il produit le plus de nouveaux neurones », explique le Dr Mehrdad Ayati, professeur adjoint clinique de médecine à l’université de Stanford et gériatre à la tête d’un cabinet médical spécialisé en gériatrie à Los Altos, en Californie.

Une personne peut toutefois continuer à progresser bien au-delà de cette période, à condition de bénéficier d’un programme de rééducation adapté et d’une équipe de soutien adéquate. « En réalité, il faut compter plusieurs mois de thérapie intensive pour qu’une personne atteigne son plein potentiel », précise le Dr Ayati. En effet, la rééducation peut s’avérer bénéfique même au-delà d’un an, selon une étude de 2019 publiée dans le *Journal of Neurophysiology*.

Pour aider votre proche à se rétablir au mieux, vous pouvez, en tant qu’aidant familial, mettre en œuvre de nombreuses mesures importantes. Le guide ci-dessous vous accompagne tout au long de ce processus.

À l’hôpital

Il existe deux types d’AVC : ischémiques et hémorragiques. Les AVC ischémiques, dans lesquels le flux sanguin vers le cerveau est bloqué, représentent environ 87 % de l’ensemble des AVC aux États-Unis. Les 13 % restants sont des AVC hémorragiques, qui surviennent lorsqu’ une artère cérébrale fuit ou se rompt.

Les lésions causées par un AVC ischémique se traduisent généralement par la mort de cellules cérébrales due à un manque d’oxygène, explique Beth Popolizio, kinésithérapeute (PT, DPT), spécialiste en rééducation neurologique et responsable de formation chez TheKey. Dans le cas d’un AVC hémorragique, le sang qui s’écoule perturbe les impulsions électriques du cerveau qui nous permettent de penser et de fonctionner.Le type et la gravité des déficits liés à un AVC hémorragique peuvent varier en fonction de multiples facteurs, notamment la localisation et l’étendue de la lésion cérébrale associée, précise le Dr Popolizio. Dans tous les cas, cependant, il est prouvé que la rééducation est bénéfique pour le rétablissement à long terme.

Pendant le séjour à l’hôpital de votre proche, l’équipe de prise en charge des AVC (nous y reviendrons plus tard) évaluera les effets de son AVC afin d’élaborer le plan de rééducation le plus efficace pour lui. Parmi les déficits qu'elle recherchera sont notamment :

• Problèmes de mémoire : cela inclut des difficultés avec la mémoire à court terme et pour suivre des instructions, de la confusion, ainsi que le fait de se perdre dans des lieux pourtant familiers, selon l’American Stroke Association.
• Difficultés d’élocution : votre proche peut avoir du mal à s’exprimer ou à comprendre la parole, un trouble appelé aphasie.
• Faiblesse musculaire ou paralysie : votre proche peut avoir du mal à marcher, à saisir des objets ou à maintenir son équilibre. Il peut avoir du mal à retrouver le contrôle de ses fonctions motrices ou à effectuer des mouvements planifiés, comme se nourrir seul.
• Difficultés à avaler : ce trouble, appelé dysphagie, peut être dangereux, car il peut entraîner l’introduction de bactéries dans les poumons par la nourriture, ce qui peut provoquer une pneumonie.
• Dépression : les personnes ayant subi un AVC souffrent souvent de dépression, qui peut être provoquée par des modifications biochimiques dans le cerveau et/ou par la réaction psychologique normale face à son état.
• Incontinence : après un AVC, les muscles qui contrôlent l’écoulement de l’urine peuvent s’affaiblir, et votre proche peut souffrir de fuites involontaires.

Les déficiences peuvent varier en fonction de la gravité de l’AVC de votre proche et de la zone du cerveau touchée. Par exemple, « en règle générale, un événement qui se produit du côté gauche du cerveau a un effet sur le côté droit du corps, et vice versa », explique le Dr Popolizio. Ainsi, une personne victime d’un AVC touchant le côté gauche du cerveau peut avoir des difficultés à bouger son bras et sa jambe droits.

À ce stade, l’équipe de prise en charge de l’AVC de votre proche comprendra tout ou partie des spécialistes suivants :

• Neurologue vasculaire : cet expert est spécialisé dans la prise en charge des maladies cérébrovasculaires et des affections touchant les vaisseaux sanguins du cerveau, comme l’AVC.
• Médecin de réadaptation : il s’agit généralement du médecin référent pour le programme de rééducation de votre proche ; c’est lui qui coordonne sa prise en charge.
• Cardiologue : ce médecin travaille en étroite collaboration avec le patient afin de déterminer s’il présente des problèmes cardiaques susceptibles d’avoir provoqué son AVC.
• Psychiatre : si votre proche souffre de dépression, un psychiatre peut lui prescrire des médicaments adaptés et l’orienter vers un thérapeute.
• Kinésithérapeute : les kinésithérapeutes spécialisés dans les techniques neuromusculaires aident les patients à retrouver leurs fonctions motrices globales, comme la marche. Ils peuvent également recommander du matériel médical durable, tel que des attelles et des cannes, pour aider votre proche à reprendre des activités qui ont du sens pour lui.
• Ergothérapeute : si la personne éprouve des difficultés à accomplir les activités de la vie quotidienne (AVQ), comme se brosser les dents ou s’habiller, les ergothérapeutes, experts en AVQ, peuvent l’aider à réapprendre ces gestes ou lui proposer des adaptations possibles, notamment de nouvelles stratégies de mouvement. Les ergothérapeutes peuvent également recommander du matériel d’adaptation afin d’optimiser l’autonomie et la sécurité de votre proche.
• Orthophoniste : si votre proche a des difficultés à avaler, un orthophoniste peut l’accompagner dans cette démarche, ce qui peut impliquer des exercices de renforcement de la langue et la succion à l’aide d’une paille. Ils jouent également un rôle dans les stratégies thérapeutiques visant à soutenir les fonctions d’attention et de mémoire.
• Infirmiers : ils contribuent à l’évaluation et aux soins de votre proche tout au long de son séjour à l’hôpital.
• Les assistants sociaux : ils aident la personne victime d’un AVC et sa famille à faire la transition vers la sortie de l’hôpital (plus d’informations à ce sujet ci-dessous). Les assistants sociaux peuvent également coordonner les ressources, par exemple en fournissant des informations sur les groupes de soutien locaux susceptibles d’être utiles.

Sortie de l’hôpital : que se passe-t-il ensuite ?

La durée moyenne d’un séjour à l’hôpital pour une personne ayant subi un AVC est d’environ cinq jours. Passé ce délai, votre proche sera orienté vers l’un des lieux suivants, en fonction du type de soins hospitaliers dont il pourrait avoir besoin :

• Une unité de soins hospitaliers ou de rééducation en phase aiguë : il s’agit d’établissements axés sur des objectifs thérapeutiques visant à optimiser les résultats fonctionnels. L’admission des patients repose sur plusieurs facteurs, tels que le diagnostic, le soutien à domicile et leur capacité à supporter les trois heures quotidiennes de kinésithérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie requises.
• Établissement de soins infirmiers spécialisés : si votre proche n’a pas besoin d’être pris en charge dans une unité de rééducation aiguë, mais nécessite tout de même des soins spécialisés, tels que des soins infirmiers ou de la kinésithérapie ou de l’ergothérapie, un établissement de soins infirmiers spécialisés (SNF) peut lui offrir le niveau d’assistance et de traitement adapté pour assurer la transition entre l’hôpital et le domicile.
• Établissement d’hébergement avec services d’accompagnement : une personne se remettant d’un AVC qui n’a plus besoin de soins hospitaliers mais ne peut pas vivre chez elle sans aide peut être orientée vers un établissement d’hébergement avec services d’accompagnement. Elle y bénéficiera de différents niveaux de prise en charge en fonction de ses besoins.
• Rééducation à domicile et en ambulatoire : si votre proche est capable de vivre chez lui, il peut bénéficier de la kinésithérapie, de l’ergothérapie ou de l’orthophonie dont il a besoin en ambulatoire, voire à domicile, mais cela dépend du prestataire et du contrat d’assurance. (Par exemple, les patients bénéficiant de Medicare doivent remplir aux critères de Medicare relatifs à l’immobilisation à domicile pour pouvoir bénéficier de services à domicile.) Appelez le numéro figurant au dos de votre carte d’assurance pour vérifier l’étendue de votre couverture.

Le patient et sa famille, avec le soutien de l’équipe soignante, décident ensemble de la destination du patient à sa sortie de l’hôpital. La possibilité de rentrer chez soi plutôt que d’être admis dans un établissement dépend en partie de son environnement. « Si un patient ne peut dormir qu’à l’étage et n’a pas les moyens d’installer un monte-escalier, par exemple, il sera probablement mieux pris en charge dans un service de rééducation hospitalier ou un établissement de soins infirmiers spécialisés », explique le Dr Popolizio. « Il en va de même pour une personne qui a besoin d’une rééducation quotidienne, car ses besoins risquent de ne pas pouvoir être satisfaits à domicile. »

Si votre proche bénéficie de l’aide d’un aidant familial ou si la famille a fait appel aux services d’un aidant professionnel issu d’une agence de soins à domicile, il est possible qu’il puisse rentrer chez lui et recevoir les soins et l’assistance dont il a besoin.

Questions essentielles à poser avant que votre proche ne quitte l’hôpital

Si votre proche doit rentrer chez lui, il est important que vous, en tant qu’aidant familial, discutiez avec le personnel hospitalier — qu’il s’agisse d’un médecin, d’une infirmière ou d’un assistant social — afin de bien comprendre le plan de sortie. Posez les questions suivantes:

• Quelles mesures de sécurité devons-nous prendre pour préparer le domicile ?
• Pour quelles tâches mon proche aura-t-il besoin d’aide ? Quelqu’un peut-il me montrer comment effectuer les tâches qui nécessitent des compétences particulières ?
• Quels médicaments devra-t-il prendre et dans quel but ? À quelle fréquence doit-il prendre ses médicaments et comment doivent-ils être administrés ?
• Mon proche devra-t-il suivre un régime alimentaire particulier à son retour à la maison ?
• De quel type de matériel et de fournitures mon proche aura-t-il besoin ? Comment puis-je les commander ?
• Si l'hôpital se charge de commander le matériel, demandez les dates de livraison, les noms des fournisseurs et leurs coordonnées pour vos dossiers.
• Comment puis-je déterminer ce qui sera pris en charge par l’assurance de mon proche et quel sera le montant à ma charge ? Existe-t-il un moyen d’obtenir une aide pour couvrir ces frais ?
• Existe-t-il un accompagnateur local ou un groupe de soutien aux victimes d’AVC auquel je peux m’inscrire ?
• Quels sont les noms et coordonnées de tous les médecins, infirmiers, travailleurs sociaux et kinésithérapeutes de mon proche ?

Dans certains cas, un ergothérapeute peut se rendre au domicile de votre proche et effectuer une évaluation de sécurité afin de s’assurer que le lieu est sûr et accessible. Si un thérapeute n’est pas en mesure de réaliser cette évaluation, il est important que vous procédiez vous-même à un contrôle de sécurité. Les modifications qui pourraient s’avérer nécessaires comprennent :

• Remplacer les charnières des portes de la salle de bains et de la chambre afin d’élargir légèrement l’embrasure et permettre le passage d’un déambulateur ou d’un fauteuil roulant.
• Déplacer la chambre de votre proche au rez-de-chaussée.
• Remplacer les tapis ou la moquette par un revêtement de sol en vinyle ou stratifié afin d’éviter les chutes et de faciliter les déplacements de votre proche avec un déambulateur ou un fauteuil roulant.
• Installer des mains courantes de chaque côté des escaliers.
• Installer des robinets à levier unique au niveau des lavabos afin que votre proche puisse facilement régler la température et la pression de l’eau d’une seule main.
• Rehaussez la hauteur des toilettes — à l’aide d’un rehausseur de siège de WC ou en remplaçant entièrement les toilettes — et ajoutez des barres d’appui aux toilettes si nécessaire.
• Aménagez la cuisine. Si les médecins de votre proche estiment qu’un handicap — tel que la perte de l’usage d’un bras — est susceptible d’être permanent, vous devrez peut-être apporter des modifications à la cuisine. Certains fabricants proposent désormais des appareils électroménagers conformes à l’ADA, tels que des cuisinières et des réfrigérateurs conçus pour être utilisés d’une seule main. Vous pouvez découvrir quelques options ici.

Récupération après un AVC à domicile : rééducation en ambulatoire et prise en charge par la famille

Une fois que votre proche est rentré chez lui, il est très important de suivre une rééducation en ambulatoire conformément à son programme de réadaptation. « La réadaptation est essentielle pour renforcer l’autonomie d’un patient victime d’un AVC, qu’il s’agisse de sa capacité à se déplacer ou à communiquer avec les autres », explique le Dr Ayati. En fonction des besoins de votre proche, la rééducation en ambulatoire peut inclure :

• Soins infirmiers de rééducation : en général, une infirmière se rendra à votre domicile plusieurs fois par semaine pour prendre les signes vitaux de votre proche et effectuer un bilan de santé de base, explique le Dr Ayati.
• Kinésithérapie
• Ergothérapie
• L'orthophonie
• Soins et conseils nutritionnels : il peut être difficile pour votre proche d’obtenir tous les nutriments dont il a besoin s’il éprouve des difficultés à mâcher ou à avaler. Un nutritionniste peut l’aider en lui proposant des solutions telles que des purées, des yaourts et des substituts de repas liquides.
• Thérapie par la parole pour traiter la dépression post-AVC

Au-delà de la rééducation en ambulatoire, votre proche aura besoin de votre aide ou de celle d’un autre proche à domicile après un AVC, explique le Dr Popolizio. Cela peut impliquer :

• Coordonner ses soins de santé
• L'aider dans ses activités de la vie quotidienne, comme manger, se laver, s'habiller et aller aux toilettes
• Veiller à ce qu’il prenne ses médicaments
• L'aider à mettre en pratique les compétences acquises lors de sa rééducation
• Veiller à sa sécurité
• Les conduire partout où ils doivent se rendre
• Les aider à gérer leurs affaires financières
• Effectuer les tâches ménagères et préparer les repas

Ce n’est pas un hasard si la coordination des soins de santé figure en tête de liste. « L’une des choses les plus importantes qu’un aidant familial puisse faire est de servir de relais de communication entre les médecins et les thérapeutes de son proche », explique le Dr Popolizio. Voici trois façons d’y parvenir :

1. Recueillez les adresses e-mail de tous les médecins et thérapeutes de votre proche afin de pouvoir les contacter facilement.
2. Prévoyez d’assister aux séances de thérapie de votre proche afin de l’aider à effectuer les exercices.
3. Assurez-vous que tous les professionnels de santé qui s’occupent de votre proche — y compris les infirmiers et les thérapeutes — se connaissent et échangent leurs coordonnées. « Ainsi, ils pourront tous collaborer en cas de besoin », explique le Dr Popolizio.

Il est également important de prendre en compte ce que votre proche vit sur le plan émotionnel. Au cours des trois premiers mois suivant un AVC, un patient peut connaître une récupération spontanée, c’est-à-dire qu’il retrouve soudainement une capacité qu’il avait perdue après son AVC. Mais il peut également connaître des revers ou des paliers dans son rétablissement. Encouragez-le dans ces moments-là et soyez prêt à adapter ses objectifs de santé et de rééducation si nécessaire.

Il se peut que vous deviez modifier votre façon d’interagir avec votre proche. Faites preuve de patience, d’optimisme et de respect. Lorsque vous l’aidez à accomplir ses tâches quotidiennes, par exemple, les conseils suivants peuvent vous aider :

• Faites une démonstration : montrez à votre proche comment effectuer la tâche.
• Décomposez la tâche en petites étapes.
• Répétez-la plusieurs fois.

Lorsque vous communiquez avec votre proche, pensez à :

• Parlez lentement.
• Articulez bien vos mots.
• Établir un contact visuel ou physique.
• Ne parlez pas à sa place, sauf s’il vous le demande.

Poursuivre la rééducation après un AVC : pour les patients et les aidants

« Les patients et leurs familles ne se rendent pas toujours compte que l’AVC peut entraîner des complications à long terme », explique le Dr Ayati. Si certains patients se rétablissent complètement, d’autres présenteront des besoins physiques, mentaux et émotionnels durables qui nécessitent souvent une aide supplémentaire. Il est important de poursuivre les soins médicaux et les thérapies adaptés à chaque cas.

À ce stade, l’équipe qui s’occupe de votre proche peut encore comprendre :

• Le médecin traitant
• Un médecin rééducateur
• Des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes et/ou des orthophonistes
• Un neurologue
• Un psychologue spécialisé en réadaptation, qui peut aider votre proche à gérer les séquelles émotionnelles d’un AVC

La fréquence des consultations de votre proche dépendra de ses symptômes et de son degré d'invalidité.

Il est également important pour vous, en tant qu’aidant familial, de faire appel à une aide extérieure. Selon un rapport publié en 2020 par les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies, près de 20 % de l’ensemble des aidants déclarent être en mauvaise santé ou en santé passable. Et plus de 50 % des aidants souffrent de dépression, selon une étude de 2022 publiée dans le World Journal of Psychiatry.

En tant qu’aidant, vous ne pouvez pas contrôler si votre proche se remettra complètement. Mais vous pouvez prendre en main la façon dont vous réagissez à la situation. Tenez compte de ces conseils d’experts :

• Ayez confiance en vous. Être aidant est une tâche difficile, mais rappelez-vous que vous en êtes capable.
• Acceptez tous les sentiments que vous éprouvez, tels que la tristesse, la colère, le ressentiment et la peur.
• Concentrez-vous sur le présent. Il est facile de se laisser envahir par les inquiétudes concernant l’avenir de votre proche, mais efforcez-vous de vivre au jour le jour. Si vous avez du mal à y parvenir, pratiquez une technique de pleine conscience, comme la respiration profonde ou la méditation, pendant quelques minutes.
• Reconnaissez vos limites. Vous aurez parfois besoin d’aide, et ce n’est pas grave. Demandez de l’aide — et un peu de répit — lorsque vous en avez besoin.
• Écoutez votre corps. Lorsque vous avez faim, mangez. Lorsque vous êtes fatigué(e), dormez (et demandez à un autre membre de la famille de prendre le relais pendant un moment). Lorsque vous ne vous sentez pas bien, consultez un médecin.
• Soyez attentif aux symptômes de dépression chez vous, tels qu’un sentiment de désespoir ou de tristesse, et demandez de l’aide. Une thérapie par la parole, un traitement médicamenteux, ou les deux, pourraient vous être bénéfiques.
• Résistez à l’envie de vous isoler. Parler à d’autres aidants qui vivent la même expérience peut vous aider. Vous pouvez les trouver sur le réseau de soutien de l’American Heart Association destiné aux aidants.
• Gardez une identité propre en dehors de votre rôle d’aidant. Prenez chaque jour un peu de temps pour faire quelque chose qui vous plaît : lire un chapitre d’un livre, aller vous promener ou regarder votre émission de télévision préférée. Au moins une fois par semaine, sortez de votre routine d’aidant : retrouvez un ami autour d’un café, allez à l’église ou rendez-vous à la salle de sport.
• Envisagez le recours à des services de répit, qui vous offriront un temps bien mérité pour vous-même. Le répit consiste à confier temporairement la prise en charge de votre proche à un aidant professionnel ou à un autre membre de la famille, le temps que vous fassiez ce dont vous avez besoin pour vous ressourcer physiquement et émotionnellement. Vous pourriez rendre visite à des amis, faire une randonnée en solo ou même prévoir de courtes vacances.

Demander de l’aide à l’extérieur est l’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire pour vous-même. « Lorsque l’un de vos proches se remet d’un AVC, la dynamique de votre relation change », explique le Dr Popolizio. « Bénéficier d’un soutien et d’une aide professionnelle contribuera grandement à préserver le lien affectif qui vous unit à lui. Cela vous soulage d’une partie de la pression, tout en offrant une certaine autonomie à votre proche. »