La démence ne fait pas partie des manifestations normales du vieillissement.
Pour que les troubles cognitifs justifient un diagnostic de démence, ils doivent être suffisamment graves pour affecter la capacité d’une personne à vivre de manière autonome. C’est là que les aidants interviennent.
Mais comment interagir efficacement avec un proche atteint de démence, surtout lorsque les comportements peuvent varier considérablement, voire d’un jour à l’autre ?
Auteure Ashley Krollenbrock s'est entretenue avec le Dr Shadi Gholizadeh, directrice du service de prise en charge de la mémoire chez TheKey, afin de mieux comprendre comment la démence peut se manifester et comment un aidant peut interagir avec succès avec la personne atteinte. Voici son récit :
Le Dr Gholizadeh est une experte, cela ne fait aucun doute. Titulaire d’une licence en psychologie de Stanford, d’un master en psychologie sociale et culturelle de la London School of Economics, ainsi que d’un double diplôme de master en santé publique et de doctorat obtenus à la SDSU et à l’UC San Diego, elle a mis à profit tout ce qu’elle a appris dans sa spécialité : la prise en charge de la démence.
Mais en discutant avec le Dr Gholizadeh, j’ai été frappée non seulement par ses connaissances approfondies, mais aussi par sa compassion. Son approche des soins aux personnes atteintes de démence est holistique et profondément humanisante, à l’image du respect et de l’attention qu’elle porte aux familles et aux patients. Ses réflexions trouveront un écho auprès des aidants qui souhaitent prodiguer des soins efficaces aux personnes atteintes de démence tout en respectant l’identité de leur proche au-delà de son diagnostic.
Au cours d’une conversation très riche, le Dr Gholizadeh et moi-même avons abordé des moyens concrets permettant aux aidants de maintenir leurs proches pleinement impliqués et soutenus. Nous avons également évoqué le cycle de la démence et les grandes lignes à garder à l’esprit lors de l’élaboration d’un plan de prise en charge.
Les personnes atteintes de démence souffrent de ce qu’on appelle l’anosognosie, ce qui signifie qu’elles n’ont pas conscience de leur état. Cela signifie que « les personnes atteintes de démence pensent que tout va bien et que tout est normal. C’est différent du déni », explique le Dr Gholizadeh. Lorsque vous corrigez une personne atteinte de démence, celle-ci peut simplement ressentir de la frustration. Pour prodiguer des soins efficaces, ajoute-t-elle, les aidants « doivent entrer dans la réalité de cette personne ».
Il est également important de prendre conscience qu’une personne peut évoluer d’un jour à l’autre, voire d’une heure à l’autre. Prenez le temps chaque jour de comprendre les convictions et l’état d’esprit de votre proche, afin de pouvoir adapter vos soins en conséquence. L’un des objectifs du Dr Gholizadeh, en tant que directrice du service de prise en charge de la mémoire, est d’apprendre aux aidants à essayer différentes approches et, si celles-ci ne fonctionnent pas, à réessayer un autre jour, à un autre moment de la journée ou dans un contexte différent.
Conseil de pro : essayez la technique de la théorie de la validation pour exprimer votre empathie envers votre proche atteint de démence et améliorer votre qualité de vie à tous les deux.
Au début de notre conversation, le Dr Gholizadeh a partagé un refrain courant dans le domaine des soins aux personnes atteintes de démence : « Si vous avez rencontré une personne atteinte de démence, vous n’avez rencontré qu’une seule personne atteinte de démence. »
Car la vérité, c’est que chacun vit la démence différemment.
Le Dr Gholizadeh a expliqué qu’en matière de planification des soins, « il est difficile d’établir une feuille de route, car les aspects biologiques s’ajoutent au soutien social, à la personnalité et au contexte culturel ». Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de démence, « certaines peuvent traverser un cycle de deuil important, tandis que d’autres peuvent sembler indifférentes ».
C’est pourquoi il est important de privilégier des soins centrés sur la personne. Lorsque l’on pense à la démence, on pense souvent aux symptômes et aux comportements difficiles, tels que l’errance.
Mais on observe depuis peu une évolution vers une nouvelle façon d’envisager les comportements difficiles et l’utilisation d’un langage centré sur la personne. Par exemple, « l’errance » peut être recadrée en « exploration ».
« Si nous réorientons notre approche vers une attitude de curiosité », nous rappelle le Dr Gholizadeh, « nous pouvons accompagner l’errance » et l’accompagner en promenade au lieu de lui dire constamment non. Le comportement est une forme de communication ; nous devons donc nous demander : « Que cherche à exprimer cette personne ? »
Adaptez vos soins à la personne que vous accompagnez, en fonction de ce qu’elle apprécierait et du stade de sa démence. Par exemple, vous pourriez considérer un aidant comme un assistant personnel ou un animateur.
« Il est important de connaître le parcours d’une personne, ses valeurs et ce qui compte pour elle. » Posez-vous la question suivante : quelles sont les routines qu’elle a toujours eues ? Si elle a toujours cuisiné, intégrez cette activité à sa journée et gardez à l’esprit qu’elle ne souhaite peut-être pas que quelqu’un cuisine à sa place. Adaptez les activités qui comptent pour elle, plutôt que d’adopter une approche standardisée.
Lorsque vous accompagnez une personne atteinte de démence, « ne lui enlevez pas son sentiment d’utilité. Choisissez des activités qui correspondent à ce à quoi la personne accorde de l’importance ». Par exemple, si vous mettez de la musique, passez des chansons que la personne avait l’habitude d’écouter quand elle était plus jeune.
Le Dr Gholizadeh explique qu’il faut « maximiser les chances que la personne soit réceptive aux soins liés à la démence », et que le meilleur moyen d’y parvenir est de donner du sens aux activités. Par exemple, « si la personne était enseignante, organisez les soins de manière à ce qu’elle endosse à nouveau ce rôle, car cela lui donne un but ». Un ancien enseignant pourrait ne pas vouloir jouer à un jeu linguistique, mais pourrait être enthousiaste à l’idée de participer à cette même activité si elle consiste à enseigner à quelqu’un d’autre.
Il arrive parfois qu’une personne atteinte de démence réagisse bien à une activité un jour, mais pas un autre. Au lieu de se décourager, le Dr Gholizadeh encourage les aidants à se demander : « En quoi la situation est-elle différente aujourd’hui, et quel impact cela a-t-il sur son comportement ? »
Des détails subtils que l’on ne remarque pas forcément, tels que les bruits de fond, les variations de température et la luminosité de la pièce, peuvent avoir un impact considérable sur une personne atteinte de démence. En apprenant à prêter attention à l’environnement, vous saurez comment mettre votre proche dans les meilleures conditions pour réussir.
Les aidants se sentent souvent obligés d’organiser des activités formelles pour stimuler les capacités cognitives. Ce n’est pas toujours nécessaire. « Vous pouvez transformer la cuisine ou le pliage du linge en activité stimulante. » Éloignez-vous également des idées rigides sur la manière « correcte » de mener ces activités. « Les personnes atteintes de démence en ont souvent assez qu’on leur dise qu’elles se trompent » ; elles risquent donc de se replier sur elles-mêmes si elles se sentent obligées de participer à une activité difficile ou fatigante.
Créez un environnement offrant suffisamment de temps de repos. Il s’agit de trouver un équilibre entre sous-stimulation et surstimulation. Tout le monde a besoin de temps pour se détendre. Vous n’avez pas à vous sentir coupable si votre proche passe un peu de temps à regarder la télévision, surtout s’il a l’occasion de s’impliquer de manière plus active tout au long de la journée.
Le Dr Gholizadeh a évoqué l’une des questions les plus importantes dans la prise en charge de la démence : « Comment faire en sorte que l’univers d’une personne ne lui semble pas si restreint ? » En tant qu’aidant, donnez-vous les moyens d’être curieux et d’expérimenter. « Essayez de nouvelles choses, et vous pourrez toujours vous excuser si elles ne fonctionnent pas. Si vous n’essayez pas, l’univers de la personne sera plus restreint qu’il ne devrait l’être. » Laissez de côté votre peur de l’échec.
Les activités ne doivent pas toujours être formelles ; il peut simplement s’agir d’intégrer la personne dans le rythme quotidien de la vie. Concentrez-vous moins sur les résultats et les objectifs préétablis. Certains jours seront meilleurs que d’autres, et en mettant de côté vos attentes, vous pourrez vous concentrer sur la situation dans son ensemble.
J’ai demandé comment soutenir une personne aux stades avancés de la démence. Le Dr Gholizadeh a expliqué qu’il restait important d’adopter une approche axée sur les points forts. Parlez aux proches, notamment à ses frères et sœurs et à ses enfants, pour en savoir plus sur ses valeurs, son parcours et ses centres d’intérêt. Demandez des précisions aux autres si quelque chose vous échappe.
Le Dr Gholizadeh encourage les aidants à « avoir des attentes réalistes quant à ce qu’une personne peut accomplir et à la manière dont elle peut établir un lien ». Même si une personne est incapable de tenir une conversation, elle peut communiquer avec vous par le contact visuel, les expressions faciales ou le toucher. Gardez l’esprit ouvert lorsque vous essayez de nouvelles choses. Par exemple, la thérapie par les poupées est controversée et peut sembler indigne à certains soignants. Mais le Dr Gholizadeh suggère que « si un adulte apprécie une activité, c’est une activité pour adulte ».
« Sachez qu’il existe toujours des moyens d’établir un lien », nous rappelle le Dr Gholizadeh. Les sons, les odeurs, les textures et les images familiers constituent des moyens puissants de créer un lien. Soyez à l’affût d’indices et de signaux non verbaux pour déterminer si ce que vous faites permet d’établir ce lien.
Il est important de « laisser la personne vous montrer ce qui lui procure de la joie ». C’est la clé pour établir un lien significatif avec une personne atteinte de démence.
Votre famille envisage-t-elle le recours à des soins à domicile ?
Nous pouvons vous aider à comprendre les options qui s’offrent à vous et à déterminer la solution la mieux adaptée à votre famille, à votre budget et aux besoins de votre proche. Appelez-nous àl’ , au 1-844-655-0880, ou rendez-vous sur : nous vous répondrons dans les 24 heures.