L'agenda hebdomadaire des Smyth ressemble beaucoup à un puzzle.
Des entrées qui se chevauchent tracent le réseau complexe des rendez-vous, des séances de thérapie et des activités de l’oncle Jim. Un code couleur permet de distinguer ses besoins de ceux de son neveu, de sa nièce, de son frère et de sa belle-sœur — des membres de la famille devenus aidants à mesure que la maladie de Parkinson de Jim progressait au cours des deux dernières années.
« L’état de Jim s’est nettement dégradé depuis qu’il a emménagé chez nous en octobre 2022 », explique Janice. Elle connaît Jim depuis son mariage avec son frère au début des années 2000 et elle ne l’a jamais vu dans un tel état. « Ce n’est pas seulement la mobilité de Jim qui est affectée. Il a subi de nombreux changements et oscille entre des épisodes d’anxiété, de confusion et de dépression. »
À 62 ans, la vie de Jim a radicalement changé depuis son diagnostic de la maladie de Parkinson. Il a vécu de manière autonome dans l’Ouest canadien pendant les premières années. Mais à mesure que son état s’aggravait, Jim est revenu dans l’Est, dans une enclave verdoyante de la banlieue ouest de Montréal, où il compte sur sa famille pour gérer son quotidien.
« Au début, nous nous occupions de tout nous-mêmes. Mais concilier les besoins de Jim avec ceux des enfants, de nos parents, du travail… c’était beaucoup. Nous avons désormais besoin d’environ 60 heures d’aide de la part d’aidants extérieurs chaque semaine, rien que pour assurer la sécurité et les soins de Jim ici, chez nous », explique Janice.
Ensemble, ils ont mis au point un programme complet pour que Jim reste aussi actif que possible. Un coach sportif se rend à leur domicile plusieurs fois par semaine. Des aides-soignants veillent à ce que Jim sorte tous les jours pour faire le tour du quartier. De son côté, Janice conduit Jim à ses cours de yoga, à ses séances de kinésithérapie et à ses rendez-vous réguliers chez son neurologue — ainsi qu’à ceux de nombreux autres spécialistes.
« Il a besoin d’un peu de tout pour bien vivre chez lui », explique Janice. « Mais à ce stade, nous ne pourrions pas y arriver sans l’aide des aidants. C’est une expérience intense, et nous devons tous nous mobiliser pour que Jim ait ce dont il a besoin pour se sentir en sécurité et, espérons-le, heureux. »
Au Canada, plus de 30 personnes reçoivent chaque jour un diagnostic de maladie de Parkinson. Cela signifie que plus de 100 000 personnes vivent avec cette maladie cérébrale complexe d’un océan à l’autre. La maladie de Parkinson est généralement associée à ses symptômes les plus courants : tremblements, lenteur des mouvements, raideur, troubles de l’équilibre et rigidité musculaire. Mais un large éventail de symptômes non moteurs (notamment des troubles cognitifs, la dépression, des difficultés à avaler) fait également partie intégrante de la maladie de Parkinson, dont la prévalence semble de plus en plus marquée au sein des cercles d’aidants.
« Nous recevons sans aucun doute beaucoup plus de questions sur la maladie de Parkinson de la part de clients potentiels qu’auparavant », explique Joey Taylor, directeur général de TheKey Montréal. « Comme cette maladie affecte tant d’aspects différents du bien-être physique et mental, les familles recherchent une approche globale des soins. Elles ont besoin d’un plan holistique qui aille au-delà de la simple distribution de médicaments pour aider réellement à gérer les symptômes. »
En tant que prestataire de premier plan de soins à domicile pour les personnes âgées à Montréal, M. Taylor explique que la méthode Balanced Care® de TheKey convient naturellement à toute personne confrontée à cette maladie : « Les soins liés à la maladie de Parkinson nécessitent une approche personnalisée. Il n’y a pas deux personnes qui vivent la maladie de Parkinson exactement de la même manière. Grâce à notreméthode BalancedCare® (soins équilibrés), nos soignants sont formés pour comprendre les besoins spécifiques de chaque client. Ils travaillent avec la famille pour élaborer un plan de soins sur mesure pour cette personne. »
Qu’il s’agisse d’intégrer la kinésithérapie (pour la mobilité, la souplesse et l’équilibre) dans la routine quotidienne, d’accompagner des séances d’ergothérapie avec un spécialiste ou de trouver des moyens adaptés pour faire travailler les muscles et les articulations, l’objectif est toujours d’améliorer la santé et le bien-être général.
« On peut vivre avec la maladie de Parkinson pendant de nombreuses années », explique Taylor. « Grâce à nos soins, nous voulons nous assurer que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson avec lesquelles nous travaillons conservent la meilleure santé possible tout au long de cette période, et qu’elles se sentent épanouies, heureuses et en forme. Tel est notre objectif. »
Janice partage ce point de vue : elle travaille avec une équipe soignante pour adapter les plans de soins de Jim à l’évolution de ses besoins. Certains jours, cela consiste à faire une promenade pour admirer le coucher de soleil dans leur ville au bord du lac. D’autres fois, cela signifie préparer ensemble un cake à la banane dans la chaleur familière de leur cuisine. Tout est question d’équilibre.
« Il n’existe peut-être pas encore de remède contre la maladie de Parkinson », ajoute Janice. « Mais il existe de nombreuses options de prise en charge pour nous aider à gérer les symptômes de Jim. Cela fait toute la différence pour sa qualité de vie, mais aussi pour le bien-être de notre famille. »