Au stade précoce de cette maladie évolutive, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent présenter de légers spasmes ou tremblements, mais sont capables de poursuivre leurs activités quotidiennes sans difficulté. À mesure que la maladie progresse, la raideur et la perte de coordination peuvent rendre difficile la marche sans aide ni surveillance. Une personne atteinte de la maladie de Parkinson finit par perdre la capacité de se nourrir, de s’habiller ou de se laver seule. Pour qu’une personne âgée atteinte de la maladie de Parkinson puisse rester chez elle, c’est souvent le conjoint ou un enfant adulte qui devient l’aidant principal – un rôle exigeant et source de stress. Les aidants ont besoin de soutien, de compréhension et de l’aide de leur entourage.
Il n’est pas rare que les membres de la famille soient en désaccord sur la manière de prendre soin d’un proche âgé. Un enfant adulte peut se sentir seul face à la charge des soins et s’en prendre à ses frères et sœurs, tandis qu’un autre peut estimer que les questions financières ou médicales ne sont pas gérées correctement. D’autres encore peuvent contester le niveau de soins prodigués. Ces divergences de points de vue peuvent entraîner des querelles entre les membres de la famille, et le stress qui en résulte peut également affecter la personne dont les soins font l’objet de ces discussions. Les familles doivent faire de la coopération une priorité, en comprenant qu’il est dans l’intérêt de chacun de s’écouter mutuellement et de travailler ensemble pour trouver des solutions positives.
Les personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson peuvent se réveiller fréquemment, soit à cause de douleurs ou d’un inconfort, soit parce qu’elles doivent aller aux toilettes. Mais si un proche se lève pendant la nuit, l’aidant familial doit se réveiller à son tour, que ce soit pour lui administrer des analgésiques ou lui apporter une aide physique. Cela expose les aidants à un risque de privation de sommeil. Tous les membres du foyer ont besoin de sept à neuf heures de sommeil par nuit pour préserver leur santé et leur bien-être. Si les membres de la famille ont la possibilité de se relayer, chacun pourra bénéficier d’au moins quelques bonnes nuits de sommeil.
À mesure que la maladie de Parkinson progresse, un proche peut avoir de plus en plus de mal à s’exprimer et à communiquer efficacement ses besoins. Les membres de la famille peuvent se sentir frustrés lorsqu’il leur faut plus de temps pour comprendre ce que dit leur proche. Avec de la patience, il est possible de maintenir une communication fluide.
Les proches traversent un processus de deuil en voyant un être cher faire face aux défis de la maladie de Parkinson. Ils peuvent s’inquiéter du déclin continu de leur proche ainsi que de leur propre risque de développer cette maladie. Les aidants familiaux risquent le burn-out s’ils ne bénéficient pas de moments de répit ni d’un soutien émotionnel et social. Participer à un groupe de soutien dédié à la maladie de Parkinson peut être d’une grande aide.
Si votre famille est confrontée à ces difficultés, nous pouvons vous aider à comprendre quelles pourraient être les prochaines étapes et à élaborer un plan de prise en charge pour prendre soin de vous et de votre proche.
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