Q : Il m’arrive parfois que le stress et la frustration liés aux exigences liées à la prise en charge de mon père débordent sous forme de colère et de rage. Est-ce normal ? Et pourquoi est-ce que cela me fait tant de mal ?
Des dizaines d’émotions complexes peuvent surgir lorsque l’on s’occupe d’un proche, notamment la tristesse, la frustration, la culpabilité et la colère. Cette dernière, la colère, est particulièrement complexe et fait rarement l’objet de discussions.
Grâce à mon travail de psychologue clinicienne et de directrice des programmes de prise en charge de la mémoire chez TheKey, je peux vous assurer que les sentiments de colère chez les aidants familiaux sont très courants et méritent davantage d’attention. Si vous ressentez de la colère ou du ressentiment, sachez que vous n’êtes pas seul(e) et qu’il existe des moyens de gérer ces sentiments tout en respectant vos besoins profonds.
La colère des aidants familiaux peut se manifester différemment selon les personnes. Il peut s’agir de colère envers la personne que vous accompagnez lorsque vous la voyez prendre des décisions risquées, ou de colère envers le système de santé parce qu’il faut trop de temps pour obtenir une évaluation de votre proche, ou encore parce que les critères d’inclusion dans un essai clinique sont trop stricts. Parfois, c’est la colère face à toutes les formalités administratives que vous devez accomplir auprès des compagnies d’assurance. Sans oublier le fardeau financier lié à la prise en charge.
La colère peut également découler du ressentiment, qui relève davantage d’un sentiment d’injustice ou d’inéquité. Vous pouvez vous sentir submergé par les nombreuses exigences liées à votre rôle d’aidant, ou en colère contre d’autres membres de la famille qui ne prennent pas le relais. Peut-être avez-vous eu une relation compliquée et tendue avec la personne dont vous vous occupez, et ce rôle est-il un rôle que vous n’auriez jamais imaginé endosser. L’isolement social, que connaissent de nombreux aidants familiaux à mesure qu’ils passent plus de temps avec la personne dont ils s’occupent, peut également alimenter la colère. Parfois, le ressentiment peut commencer à monter à la surface — lorsque vous côtoyez des personnes qui n’ont pas à s’occuper d’un parent ou lorsque cela vous prive de temps à consacrer à vos propres enfants ou à vos propres besoins.
Ajoutez à cela le manque de sommeil et le sentiment de ne pas avoir le temps de prendre soin de vous-même, et vos émotions ne manqueront pas d’atteindre leur paroxysme. Ces sentiments intenses peuvent conduire à une accumulation sourde de ressentiment ou à une rage explosive, semblable à un éruption volcanique.
Chez les aidants familiaux, la rage et le ressentiment sont tous deux extrêmement courants, mais on en parle rarement, surtout par rapport au stress, à l’épuisement ou au deuil des aidants.
L’une des raisons pour lesquelles la colère des aidants familiaux peut être entourée de silence : socialement et culturellement, la colère n’est pas considérée comme une émotion appropriée lorsqu’on s’occupe d’un proche, si bien que les personnes en éprouvant ont honte et se jugent elles-mêmes. Ils peuvent essayer de réprimer leur colère et leur ressentiment, mais c’est comme un jeu de « Whac-A-Mole » : cela ne cesse de refaire surface. Les gens confondent aussi souvent, dans leur esprit, colère et maltraitance. Ils pensent que s’ils parlent de leur colère à quelqu’un, celle-ci sera prise pour de la maltraitance. La colère d’un aidant familial n’ est pas de la maltraitance des personnes âgées. La grande majorité des aidants familiaux qui ressentent de la colère et de la rage ne vont pas maltraiter la personne qu’ils accompagnent ; pourtant, cette confusion entre ces deux situations peut conduire les personnes qui ont besoin d’aide à ne pas la solliciter par honte ou par peur.
Si vous vous inquiétez pour le bien-être d’un proche ou d’une autre personne âgée, vous devriez vous renseigner sur la maltraitance des personnes âgées et sur les ressources où vous pouvez trouver de l’aide. Vous pouvez en savoir plus sur les signes de maltraitance des personnes âgées — et déposer un signalement si nécessaire — sur le site web des services de protection des adultes de votre région.
Deux mots : formation et contexte. Imaginons qu’une personne — votre père — soit atteinte de démence et présente un symptôme appelé anosognosie, c’est-à-dire une incapacité à prendre conscience de son état et de l’évolution de ses capacités. Il veut les clés de la voiture pour aller quelque part et vous, en tant que fils ou fille adulte et aidant(e), vous refusez car cela présente un danger. À ce moment-là, papa se met à discuter et à crier qu’il veut les clés.
Un aidant rémunéré et formé comprendra bien sûr que cette situation est bouleversante pour cet homme qui, à ce moment-là et en raison d’un symptôme bien réel, l’anosognosie, n’a pas conscience de sa démence. L’aidant professionnel rémunéré ne prend pas ces cris personnellement et n’a pas la même longue histoire avec cette personne que vous, ce qui peut lui permettre de rester plus facilement calme, empathique et axé sur la recherche de solutions. Une formation spécifique à la pathologie est également essentielle. Par exemple, notre formation sur la démence chez TheKey propose une analyse approfondie des manifestations comportementales et émotionnelles courantes, ainsi que divers exercices pratiques conçus pour favoriser une meilleure compréhension des symptômes et une plus grande empathie envers la personne atteinte de démence.
Ne sous-estimez pas l’efficacité de prendre quelques respirations ou de quitter brièvement la pièce lorsque vous êtes irrité(e). Voici quelques autres stratégies pour vous aider à mieux comprendre et gérer la colère en tant qu’aidant familial :
Comme toute émotion forte, la colère est le symptôme extérieur de ce que vous ressentez au plus profond de vous-même. Cherchez à comprendre ce qui provoque votre colère. S’agit-il de peur ? De chagrin ? De fatigue ? D’isolement ? Un thérapeute peut vous être d’une aide précieuse pour l’identifier. Je sais que la thérapie peut vous sembler être une charge supplémentaire qui s’ajoute à toutes vos autres responsabilités, mais il existe de merveilleuses techniques que vous pouvez apprendre et utiliser pour gérer votre colère.
Le type de thérapie dont on entend le plus souvent parler est la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), qui vous apprend à reconnaître les pensées négatives, afin que vous puissiez essayer de comprendre comment elles sont liées à vos sentiments et à vos comportements, et comment elles les influencent. La TCC est idéale pour mettre au jour des schémas de pensée contre-productifs et vous aider à recadrer la situation.
Voici une approche à mettre en œuvre par vous-même : commencez par noter pendant une semaine les situations qui déclenchent votre colère et identifiez les pensées, l’intensité des sentiments et les comportements associés à chacune d’elles. Vous pourriez identifier un schéma de pensée « tout ou rien » contre-productif, tel que : « Si je suis impatiente avec ma mère, c’est que j’ai failli à mon devoir de fille. » Vous pouvez ensuite vous efforcer de prendre davantage conscience de ces pensées et de les remettre en question ou de les recadrer dès qu’elles surgissent. Par exemple : « J’ai été impatiente avec maman aujourd’hui quand elle n’arrêtait pas de me demander quelle heure il était, et pourtant j’essaie de m’adapter et j’apprends chaque jour à assumer ce nouveau rôle. »
Une autre forme de thérapie qui peut s’avérer utile est appelée « thérapie d’acceptation et d’engagement » (ACT). Ce travail psychologique vise à apprendre à accepter des émotions difficiles, comme la colère, sans les juger — ni vous-même — pour le fait de les ressentir. La clé ici est d’accepter ce que vous ne pouvez pas changer (« Mon proche souffre d’une maladie évolutive et c’est difficile ») et de changer ce que vous pouvez (« Je ne parle plus jamais à mes amis et je me sens seul(e), ce qui me perturbe ; je vais donc m’engager à organiser des sorties avec mes amis deux fois par mois »).
D’autres types de thérapie peuvent également s’avérer utiles. Si le manque de temps vous empêche de consulter un thérapeute, envisagez la télésanté mentale. Vous et votre thérapeute pouvez vous rencontrer par vidéoconférence, ce qui vous permet de gagner le temps que vous passeriez normalement à faire l’aller-retour en voiture jusqu’au cabinet. Il existe également de nombreux cahiers d’exercices très utiles qui peuvent vous initier à différents styles de thérapie. Essayez de rechercher en ligne « cahier d’exercices ACT sur la colère » ou « cahier d’exercices TCC sur la colère ». Je recommande également les livres du Dr Kristin Neff sur l’autocompassion.
Pour de nombreux aidants familiaux, c’est le fait de s’en prendre verbalement à la personne dont ils s’occupent qui les pousse finalement à rechercher le soutien supplémentaire dont ils ont besoin. Ils se disent : « Ce n’est pas ainsi que je veux me comporter envers cette personne. Je veux faire mieux — pour elle et pour moi-même. » Les groupes de soutien peuvent être un excellent moyen de se sentir moins isolé et de tenir la colère à distance. Entendre comment d’autres personnes dans des situations similaires font face à la situation peut être extrêmement utile. L’Association Alzheimer peut vous mettre en relation avec un groupe de soutien virtuel ou en présentiel.
Vous pouvez également contacter TheKey pour en savoir plus sur notre approche centrée sur la personne en matière de soins à domicile. Nous personnalisons nos formules pour répondre à vos besoins en matière de soins, qu’il s’agisse de compagnie, d’aide pour les tâches quotidiennes et les courses, ou simplement de vous offrir un répit dans vos responsabilités d’aidant grâce à nos services de soins de répit. Découvrez-en davantage sur les services de soins aux seniors proposés par TheKey.
En résumé : il nes’agit pas de ne pas ressentir de colère. Il s’agit d’avoir la lucidité et les compétences nécessaires pour prendre du recul, laisser de la place à cette colère et faire un choix délibéré plutôt que de réagir.
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