Toute personne qui s'occupe d'un proche atteint de démence sait qu'il y a des bons jours et… des jours moins bons. Les comédiens Karen et Mondy Stobbe-Carter enseignent une méthode pour créer du lien avec ses proches en utilisant les techniques de l'improvisation. L'écrivaine et militante Kyrié Carpenter a passé un peu de temps avec eux et leur famille. Voici ce qu’elle en a retenu.
« C’est qui, cette musique ? », demande Virginia.
« Les Beatles », répond Grace, sa petite-fille adolescente.
« Ah oui, je suis sortie avec eux », dit Virginia.
« Ah », répond Grace. Puis, après une pause d’une fraction de seconde : « Alors, c’était comment, mamie ? »
Grâce à ses compétences en improvisation, Grace a su réprimer sa réaction naturelle d’adolescente qui l’aurait poussée à corriger sa grand-mère. L’affirmation de sa grand-mère selon laquelle elle était sortie non pas avec un seul, mais avec tous les Beatles aurait pu être accueillie par un démenti et une dispute qui s’en serait suivie. Au lieu de cela, un espace s’est ouvert pour une conversation riche de sens et créatrice de liens.
« Ce qui arrive très souvent », explique Karen Stobbe-Carter, spécialiste de l’improvisation et de la démence, et fille de Virginia, « c’est que nous voulons ramener nos proches atteints de démence dans notre monde… et que la personne finit par se mettre en colère et par être désorientée. »
« Je dois admettre qu’au début, mon mari Mondy s’en sortait bien mieux que moi », révèle Stobbe-Carter en évoquant les débuts de son parcours. « Il y avait une partie de moi qui voulait retrouver ma mère — qui voulait conserver cette identité de fille et entretenir cette relation. »
Depuis 20 ans, Stobbe-Carter et son mari, Mondy Carter, utilisent l’improvisation pour améliorer la communication dans le cadre de la démence. Acteurs de métier, ils ont 20 ans d’expérience en tant qu’aidants familiaux et acteurs du changement dans la prise en charge des personnes âgées. Ils ont constaté que l’approche de l’improvisation permettait de créer des moments plus heureux et plus intenses. Ce n’est ni un remède ni une solution miracle, mais plutôt un moyen de vous aider à passer davantage de bons moments.
Voici leurs 10 conseils inspirés de l’improvisation qui mènent à une prise en charge réussie de la démence:
« Non » est un panneau « Stop ». « C’est formidable d’entendre “oui” », explique Stobbe-Carter, « même si vous ne prononcez pas le mot “non”, nous disons “non” tout le temps. “Oh, votre place est par là”, par exemple. Les personnes atteintes de démence reçoivent sans cesse des « non » verbaux, mentaux et physiques. Ça fait du bien d’entendre « oui ». “Oui” signifie “Je comprends, je t’entends, je t’écoute.” Commencez par un “oui” et voyez où cela vous mène. Si quelqu’un dit qu’il est sorti avec les Beatles, acceptez cela comme sa réalité et menez la conversation en conséquence.
Le « et » s’appuie sur le « oui » et permet de maintenir le fil de la conversation. Lorsque la fille de Stobbe-Carter n’a pas rejeté l’idée que sa grand-mère était sortie avec les Beatles, elle a dit « oui ». Dans cet exemple, le « et » correspondait à la question suivante : « Comment c’était ? » S’appuyer sur ce qui est dit permet de maintenir le flux de la conversation et ouvre la voie à la connexion.
Les détails vous donnent une direction à suivre lors d’un sketch d’improvisation. Pour les personnes atteintes de démence, cela peut les aider à trouver un point d’ancrage. La démence peut rendre la pensée abstraite plus difficile. Il est plus difficile de décider si un « déjeuner » abstrait semble appétissant que de se demander si un « sandwich au fromage fondu chaud et fondant que l’on peut tremper dans de la soupe à la tomate » a l’air bon. Soyez précis et concret.
Pas de « ouais, ouais, ouais » autorisés. Communiquer avec une personne atteinte de démence implique de changer de perspective. Les messages peuvent être transmis de manière plus métaphorique. En écoutant attentivement, nous pouvons saisir tout ce qui est communiqué. Soyez attentif au ton, au choix des mots, au rythme et au langage corporel. Tous ces éléments sont importants, que vous soyez sur scène ou dans votre salon.
Une exigence classique lorsqu’on joue ou qu’on assiste à un spectacle est de « suspendre son incrédulité ». Tout est permis dans l’improvisation. Entrez dans l’univers de votre proche. C’est crucial. Corriger la réalité de quelqu’un est le moyen le plus sûr de se retrouver dans une dispute. Est-ce que mamie est sortie avec les Beatles ? Nier cela aurait mis fin à la conversation. L’accepter ouvre la voie à la curiosité et au dialogue. Vous n’avez pas besoin de mentir ou de faire des petits mensonges pour respecter une réalité différente de la vôtre. Dans mon travail auprès de personnes atteintes de démence, j’ai rencontré beaucoup de personnes dotées d’un « détecteur d’authenticité » et capables de sentir un mensonge ou une manipulation à des kilomètres. C’est la différence entre : « Oh, ça faisait quoi de sortir avec les Beatles ? » et : « Je sais, ils t’envoient tout le temps des lettres et viennent dîner demain. » Si cette dernière phrase passerait bien sur une scène d’improvisation, elle peut être très néfaste pour la confiance au sein d’une relation. « Le mensonge est un autre pansement que nous utilisons », explique Stobbe-Carter. Au lieu de cela, nous devrions poser des questions telles que : « Pourquoi cette personne veut-elle rentrer chez elle ? Ne se sent-elle pas à sa place ici ? Ne se sent-elle pas soutenue ? A-t-elle peur ? Quelle est la raison derrière tout cela ? »
Acceptez de ne jamais savoir ce qui va se passer ensuite. Suivez le chemin co-créé qui se dessine à partir du « oui, et ». Il existe de nombreuses ressources intéressantes sur l’état de flux et la présence qui peuvent vous aider à cultiver cette compétence. Quoi que dise votre proche, participez à la conversation et à la recherche d’une solution. Ne créez pas d’obstacles supplémentaires. Si vous posez une question, assurez-vous qu’elle soit ouverte, sans réponse correcte préétablie.
Donnez et recevez. Partagez des aspects de votre réalité tout en vous intéressant à la sienne. Évitez de parler à une personne atteinte de démence sans lui laisser la parole. Donnez-lui l’espace nécessaire pour s’exprimer à son propre rythme. Trouvez un équilibre en partageant et en dévoilant également votre réalité. Le partage d’expériences est un principe fondamental de l’improvisation.
Restez dans le silence. Respirez et soyez ensemble. Les moments de silence peuvent favoriser la communication et la connexion. Les silences créent également un espace propice à la réflexion. Souvent, les personnes atteintes de démence sont dépassées par le rythme de la conversation. Rester dans le silence permet aux voix et aux pensées les plus discrètes de se faire entendre. En improvisation, le silence peut notamment servir à créer des moments de rire ou de suspense. Essayez d’utiliser le silence pour apporter un sentiment de calme et de paix à votre communication.
Lorsque vous êtes sur scène, votre seule concentration est l’histoire dans laquelle vous vous trouvez. Il faut plus d’efforts pour accorder une attention partielle à quelque chose que pour s’y plonger pleinement. Pensez à entrer dans un lac froid un pied après l’autre plutôt que de plonger tête la première. S’engager à 100 % ne vous demande pas d’en faire plus. En vous investissant pleinement, vous n’êtes pas tiraillé entre deux directions. Paradoxalement, cela rend les choses plus faciles. Si vous vous asseyez pour passer un moment avec quelqu’un, asseyez-vous et soyez pleinement présent avec cette personne. Même si ce n’est que pour un instant. Ne regardez pas votre téléphone ni la télévision. Soyez à 100 % avec cette personne. C’est un cadeau. Être aux côtés d’une personne atteinte de démence peut nous offrir un moment libéré du multitâche.
Soyez ici et maintenant. Identifier ce qui se passe autour de vous au fur et à mesure est un exercice courant d’improvisation. Si vous ne savez pas quoi dire ou comment établir le contact, nommez quelque chose qui se passe en ce moment même. Essayez de ne pas vous concentrer sur le passé ou l’avenir. Que se passe-t-il dans l’instant présent, là où ces deux réalités se rejoignent ?
Commencez par ces conseils inspirés de l’improvisation. Utilisez-les comme des « roues d’appoint » jusqu’à ce que cela devienne une façon d’être. Il ne s’agit pas d’une méthode normative : il n’y a pas une seule bonne façon d’agir dans telle ou telle situation. Mettez chacun de ces conseils en pratique et observez comment vos interactions avec les personnes atteintes de démence – et au-delà – évoluent.
Les soins centrés sur la personne ne concernent pas uniquement la personne atteinte de démence. Nous devons respecter les besoins et les réalités de tous les partenaires de soins. Lorsque l’attention se concentre uniquement sur la personne atteinte de démence, le ressentiment peut s’installer, et nous nous retrouvons pris dans un cercle vicieux où l’on oppose « aidant » et « aidé », alors que nous devrions former des partenariats de soins.
« Toute cette approche permet de réduire le stress », explique Stobbe-Carter. « On ne se dispute pas, on ne pousse pas quelqu’un à se souvenir de ceci ou de cela, on est simplement présent à ses côtés. C’est très facile à comprendre une fois qu’on commence à le pratiquer à plein temps. »
Entraînez-vous dès maintenant à l’improvisation, avec tout le monde, et découvrez-en les bienfaits.
Votre famille envisage-t-elle le recours à des soins à domicile ?
Nous pouvons vous aider à comprendre les options qui s’offrent à vous et à déterminer la solution la mieux adaptée à votre famille, à votre budget et aux besoins de votre proche. Appelez-nouschez au 1-844-655-0880 ou envoyez-nous un e-mail à : nous vous répondrons dans les 24 heures.