La prise en charge d’un proche s’accompagne d’un enchevêtrement d’émotions, de besoins et de défis. Dans une étude réalisée en 2020 réalisée par l’AARP et la National Alliance for Caregiving, 51 % des aidants familiaux ont déclaré que leur rôle leur donnait un but dans la vie ; cependant, ils ont également indiqué se sentir seuls (21 %), subir des difficultés financières (20 %) et avoir du mal à prendre soin de leur propre santé (23 %).
Pour vous aider à donner du sens à ces émotions complexes et aux questions difficiles qui peuvent surgir au cours de votre parcours d’aidant, voici cinq ouvrages sélectionnés par l’équipe de TheKey. Ils constituent un excellent moyen d’obtenir ce dont vous avez besoin au moment où vous en avez besoin, qu’il s’agisse d’informations, d’inspiration, de conseils ou d’un peu de légèreté. Vous n’avez ni le temps ni l’énergie de lire ? Pas de problème. Nous avons résumé les points essentiels de chaque ouvrage afin que vous puissiez en tirer profit immédiatement.
Already Toast : Caregiving and Burnout in America, de Kate Washington
Thèmes abordés : Washington dresse un tableau des conséquences de la prise en charge d’un proche sur les Américains à travers le prisme de sa propre expérience : celle d’avoir pris soin de son mari après qu’il eut reçu un diagnostic de cancer. Elle se sent étouffée par les exigences extrêmement stressantes d’une prise en charge 24 heures sur 24, tout en élevant ses deux jeunes filles et en aspirant à sa carrière d’écrivaine, à son individualité et à une vie intime. S'appuyant sur des recherches approfondies, Kate Washington met en lumière les conflits auxquels sont confrontés les aidants pour tenter de tenir le coup, et elle plaide avec force en faveur d'une évolution de la législation afin de soutenir ce rôle essentiel.
Pourquoi c’est un bon choix pour les aidants familiaux :* * (La vie d’une aidante : un journal intime sur l’amour, la solitude et la survie) Washington dévoile ses pensées les plus sombres lorsque les réalités quotidiennes de son rôle d’aidante dressent un mur entre elle et le monde extérieur, ainsi qu’entre elle et son mari. Elle aide les aidants familiaux, qui peuvent se sentir seuls, à prendre conscience qu’ils font partie d’un système de santé défaillant qui compte sur eux mais qui, en général, ne leur offre ni formation, ni soutien, ni rémunération. « Cela n’aide personne si des milliers, voire des millions d’entre nous, se débattent seuls », écrit-elle. « Nous devons faire entendre notre voix, ensemble, pour dire à quel point c’est difficile. »
À retenir : Washington insiste sur l’importance de prendre délibérément soin de soi. Elle attribue à sa participation à un atelier d’écriture en ligne le mérite d’avoir entretenu sa passion. Son conseil : réservez-vous un espace rien que pour vous (quelle que soit la forme que cela puisse prendre pour vous). Demandez et acceptez l’aide de vos amis pour renforcer le lien social et alléger votre fardeau. Consultez également la liste de ressources pour les aidants et sa playlist pour les moments difficiles.
« Creative Care : une approche révolutionnaire de la démence et des soins aux personnes âgées », par Anne Basting, PhD
Contenu : Le Dr Basting, fondatrice de l'association à but non lucratif TimeSlips et lauréate d’une bourse MacArthur « Genius Grant », utilise une méthode fondée sur la recherche pour interagir avec les personnes âgées atteintes de démence, qui s’inspire directement du théâtre d’improvisation. Elle demande aux aidants familiaux d’encourager leurs proches à partager des idées (réelles ou imaginaires), puis de s’en servir comme point de départ pour créer ensemble une histoire. Le Dr Basting montre comment cette approche imaginative permet de tisser des liens significatifs avec les proches âgés et comment, à plus grande échelle, elle peut être utilisée pour transformer les établissements de soins en lieux où les résidents élaborent des scénarios et participent même à des productions !
Pourquoi c’est un bon choix pour les aidants familiaux : L’approche théâtrale du Dr Basting aide à détourner l’attention des pertes pouvant accompagner le vieillissement et la démence pour se concentrer sur la création d’expériences nouvelles, partagées, à la fois légères et enrichissantes. À l’aide d’exemples concrets et de suggestions, elle explique comment aider vos proches à se sentir écoutés, ce qui peut favoriser un lien plus profond entre vous.
À retenir : Lorsque nous communiquons avec des proches atteints de troubles de la mémoire, notre instinct est souvent de corriger les faits, ce qui peut créer des tensions. Au lieu de dire « Non, en réalité… », essayez de dire « Oui, et… », ce qui encourage la personne à continuer. Par exemple, montrez une photo à votre proche et demandez-lui ce qu’il voit. Si son récit n’a pas de sens, suivez-le. Répétez ce qu’il dit et demandez-lui d’en dire plus, presque comme si vous écriviez un scénario ensemble. D’autres activités ludiques à faire ensemble : réaliser des des dessins à envoyer aux soldats à l’étranger, élaborez ensemble une recette et offrez-la à un voisin, ou écoutez de la musique et dansez ensemble.
«Ne peut-on pas parler de quelque chose de plus agréable ? »* * de Roz Chast
Contenu :* *(Ne peut-onpasparler de quelque chose deplus agréable?). Ce récit autobiographique illustré primé — n° 1 des ventes — utilise des dessins humoristiques, des photos et un texte manuscrit pour raconter l’histoire d’une fille unique confrontée aux défis liés à la prise en charge de ses parents âgés. Roz Chast, dont les dessins ont été publiés depuis 1978 dans , The New Yorker , utilise son humour caractéristique pour illustrer ses difficultés à prodiguer des soins à distance lorsque son père commence à décliner, atteint de démence, et que sa mère autoritaire est confrontée à des problèmes de santé. Finalement, Chast les aide à quitter leur domicile pour emménager dans une résidence-services — et à accepter la réalité d’une mère difficile qui vivra jusqu’à l’âge de 97 ans.
Pourquoi ce livre est un bon choix pour les aidants familiaux : Cet ouvrage offre à la fois un répit comique et une camaraderie poignante aux enfants adultes confrontés à des parents âgés qui 1) ne souhaitent pas nécessairement être pris en charge, et 2) vous poussent souvent à bout. Les bulles de bande dessinée sont le moyen idéal pour exprimer toutes les pensées contradictoires qui tourbillonnent dans l’esprit d’un aidant familial, apportant ainsi une touche de légèreté à des circonstances difficiles.
À retenir : * *, de Chast, banalise les sentiments contradictoires de l’aidant adulte. Elle parle en toute honnêteté de la culpabilité, de l’anxiété et du doute de soi auxquels elle est confrontée lorsqu’elle cherche à déterminer les « bonnes » mesures à prendre pour aider ses parents (qui ne se montrent pas très reconnaissants), tout en essayant de vivre sa vie et d’élever ses propres enfants. Qu’il s’agisse de supplier sa mère au téléphone de ne pas prendre le volant après une opération de la cataracte ou de se tourmenter à propos de soucis financiers, elle aide les aidants à se sentir compris, tout en les faisant rire.
Une journée de 36 heures : guide familial pour la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence, par Nancy L. Mace et Peter V. Rabins, docteur en médecine
Ce qu’il aborde : Cet ouvrage complet est aux aidants familiaux ce que « What to Expect When You’re Expecting» est aux futurs parents. Rédigé par des experts ayant des décennies d’expérience dans la prise en charge des personnes souffrant de troubles de la mémoire,de la maladie d’ et d’autres formes de démence à la faculté de médecine de l’université Johns Hopkins, ce guide de A à Z (un best-seller en version papier depuis plus de 40 ans !) est désormais disponible dans sa septième édition mise à jour. Il regorge de conseils, de techniques et d’astuces destinés aux aidants, à toutes les étapes de leur parcours d’accompagnement.
Pourquoi c’est un bon choix : Que votre proche ait récemment reçu un diagnostic de démence ou qu’il se trouve à un stade avancé de la maladie, ce livre vous permet de trouver facilement les pages pertinentes et de les consulter dès qu’un problème spécifique, tel que l’agressivité, se présente. Tout au long de l’ouvrage, les auteurs apportent leur soutien à l’aidant en expliquant les mécanismes qui sous-tendent les comportements de votre proche, en fournissant des conseils étape par étape sur la marche à suivre et en vous aidant à anticiper les situations.
À retenir : Il est essentiel que vous vous autorisiez à accepter l’aide de votre famille et de vos amis — et à engager un aidant si possible. Le livre reconnaît que personne ne s’occupera de votre proche exactement comme vous le faites, et ce n’est pas grave. « Prendre du temps pour soi, loin de la personne atteinte de démence, est l’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire pour pouvoir continuer à vous occuper d’elle », selon les auteurs.
Le problème de la maladie d’Alzheimer : comment la science, la culture et la politique ont transformé une maladie rare en une crise, et ce que nous pouvons faire pour y remédier, par Jason Karlawish, docteur en médecine
Contenu : Le Dr Karlawish, gériatre et codirecteur du Penn Memory Center à l’université de Pennsylvanie, a eu l’idée d’écrire ce livre après avoir écouté le témoignage d’une aidante dont le mari était atteint de la maladie d’Alzheimer. Luttant contre l’envie de fondre en larmes, « j’ai décidé que je devais donner un sens à cette émotion », écrit-il. Le résultat : un regard sur l’histoire, les enjeux politiques, la recherche et les controverses entourant la maladie, depuis sa découverte en 1906. À travers un récit captivant, le Dr Karlawish invite également les lecteurs à découvrir les expériences personnelles de ses patients et de leurs aidants, et laisse entrevoir ce que nous espérons apprendre sur la maladie à l’avenir.
Pourquoi c’est un bon choix pour les aidants familiaux : Cet ouvrage offre aux aidants un accès privilégié à un expert de la maladie d’Alzheimer qui a vécu cette expérience sous l’angle d’un étudiant, d’un clinicien, d’un chercheur, d’un collègue et d’un membre de la famille. Si vous avez déjà eu envie de regarder le médecin de votre proche dans les yeux et de lui dire : « Comment se fait-ilqu’ il n’ y aitpas de remède ? », ce livre est un guide que vous pouvez utiliser pour entamer un tel dialogue.
À retenir : Les interventions comportementales peuvent être le meilleur remède. Des études montrent qu’elles permettent d’améliorer les indicateurs de santé, de bien-être et de satisfaction, tant pour les patients que pour leurs aidants. Inscrire votre proche dans un programme de soins de jour pour adultes peut s’avérer plus efficace pour apaiser son agitation qu’une prescription de médicaments, souligne-t-il. À la maison, imaginez des activités que vous pouvez faire ensemble, qu’il s’agisse d’aller à un concert, de préparer le déjeuner ou de faire une promenade. Ensuite, mettez en pratique l’une de ces activités au moins une fois par semaine, même si votre proche se montre réticent. Vous en tirerez tous les deux profit.
Votre famille envisage-t-elle le recours à des soins à domicile ?
Nous pouvons vous aider à comprendre les options qui s’offrent à vous et à déterminer la solution la mieux adaptée à votre famille, à votre budget et aux besoins de votre proche en matière de soins. Appelez-nouschez « » au1-844-655-0880 ou rendez-vous sur , et nous vous répondrons dans les 24 heures.