Pour la famille Cullen, la prise en charge d’un proche est une affaire qui s’étend d’un bout à l’autre du pays.
Des entrées partagées dans un agenda permettent à Rhonda, en Colombie-Britannique, de rester en lien avec la famille de son frère sur la côte Est. Avec un troisième frère vivant au sud de la frontière, ils gèrent ensemble — et à distance — l’évolution de la maladie de Parkinson chez le quatrième membre de la famille Cullen.
« C’est difficile d’être si loin de mon frère, Mike, car son état s’est aggravé au cours des deux dernières années », confie Rhonda. « D’un côté, les proches qui vivent avec lui sur place l’aident à gérer ses rendez-vous, ses traitements et ses activités au quotidien. D’un autre côté, nous mettons tous la main à la pâte pour relever les défis plus généraux à distance. »
Pour Rhonda, cela signifie faire ses valises à Surrey, en Colombie-Britannique, et prendre l’avion vers l’Est plusieurs fois par an. Elle est en grande partie chargée des soins de répit, parcourant le Canada pour soulager ses proches des difficultés quotidiennes liées à la prise en charge pendant une semaine ou deux à chaque fois.
« L’état de Mike s’est nettement dégradé depuis qu’il a emménagé avec sa famille en 2022 », explique Rhonda. « Ce n’est pas seulement sa mobilité qui est affectée. Il a subi de nombreux changements et oscille entre des épisodes d’anxiété, de confusion et de dépression. »
À 62 ans, la vie de Mike a radicalement changé depuis son diagnostic de la maladie de Parkinson. Il a vécu de manière autonome dans l’Ouest canadien pendant les premières années. Mais à mesure que son état s’aggravait, Mike est revenu dans l’Est, où il compte sur sa famille pour gérer son quotidien. Rhonda fait ce qu’elle peut depuis la Colombie-Britannique.
« Au début, nous avons essayé de tout gérer en famille. Mais concilier les besoins de Mike avec les nôtres… c’était beaucoup trop. Il a désormais besoin d’environ 60 heures d’aide de la part d’aidants extérieurs chaque semaine, simplement pour assurer sa sécurité et prendre soin de lui à domicile », explique Rhonda.
Ensemble, Rhonda et ses frères ont mis au point un plan complet pour permettre à Mike de rester aussi actif que possible. Lorsqu’elle vient de Surrey, Rhonda s’implique pour superviser un coach personnel qui se rend à domicile plusieurs fois par semaine. Les aidants veillent à ce que Mike sorte tous les jours pour faire le tour du quartier. Lors de ses visites, Rhonda conduit Mike à ses cours de yoga, à ses séances de kinésithérapie et à ses rendez-vous réguliers chez son neurologue, ainsi qu’à ceux de nombreux autres spécialistes.
« Notre famille ne pourrait tout simplement pas faire face à cette étape sans le soutien des aidants », explique Rhonda. « Chaque fois que je viens en ville pour offrir un peu de répit, je suis impressionnée par l’intensité de cette expérience pour toutes les personnes concernées. De retour chez moi à Surrey, je parle souvent à mes proches ainsi qu’aux aidants eux-mêmes. Il faut que nous travaillions tous ensemble pour que Mike se sente en sécurité et, espérons-le, heureux au quotidien. »
La maladie de Parkinson est la maladie neurodégénérative du cerveau dont la prévalence augmente le plus rapidement au monde. Au Canada, plus de 30 personnes reçoivent chaque jour un diagnostic de maladie de Parkinson. Cela signifie que plus de 100 000 personnes vivent avec cette maladie cérébrale complexe, dont environ 15 000 ici même, en Colombie-Britannique.
La maladie de Parkinson est généralement associée à ses symptômes les plus courants : tremblements, lenteur des mouvements, raideur, troubles de l’équilibre et rigidité musculaire. Mais un large éventail de symptômes non moteurs (notamment des troubles cognitifs, la dépression, des difficultés à avaler) fait également partie intégrante de la maladie de Parkinson, ce qui semble de plus en plus fréquent dans les milieux de prise en charge.
« La maladie de Parkinson est un parcours très différent pour chacun », explique Sharon Speirs, directrice générale de TheyKey Vancouver. « Nous avons clairement constaté une augmentation des appels provenant de familles qui cherchent à déterminer la meilleure façon possible de prendre soin d’un proche atteint de la maladie de Parkinson. Chaque fois que ce sujet est abordé, je donne toujours le même conseil : il faut adopter une approche véritablement équilibrée des soins pour s’assurer qu’un client atteint de la maladie de Parkinson puisse mener la meilleure vie possible à domicile. »
En tant que prestataire local de soins à domicile pour les personnes âgées en Colombie-Britannique, Mme Speirs explique que la « Balanced Care Method® » (méthode de soins équilibrés) de TheKey convient naturellement à toute personne confrontée à cette maladie : « Tout repose sur le fait que la maladie de Parkinson est une expérience unique. Les symptômes varient. C’est pourquoi nous nous concentrons vraiment sur chaque client atteint de la maladie de Parkinson en tant qu’individu. Nous prenons le temps de comprendre son expérience, puis nous élaborons un plan de soins sur mesure qui lui permet réellement de vivre sa vie comme il l’entend, chez lui. »
Qu’il s’agisse d’intégrer la kinésithérapie (pour la mobilité, la souplesse et l’équilibre) dans la routine quotidienne, d’encadrer des séances d’ergothérapie avec un spécialiste ou de trouver des moyens adaptés pour faire travailler les muscles et les articulations, Mme Speirs précise que les soignants locaux ont toujours pour objectif d’améliorer la santé et le bien-être des personnes dont ils s’occupent.
« L’activité physique. La nutrition. Le bien-être mental. Tous ces éléments font partie intégrante d’un bon plan de soins », explique Mme Speirs. « La maladie de Parkinson ne se résume pas à la gestion des médicaments. Il s’agit de prendre soin des patients de manière à ce qu’ils se sentent soutenus et réconfortés, et d’adopter une vision globale de ce que signifie réellement être en bonne santé. »
Rhonda partage ce point de vue : elle a contribué à adapter et à faire évoluer le plan de soins de Mike en fonction de l’évolution de ses besoins. Ses visites chez lui ont beaucoup changé au cours des deux dernières années. À mesure que les capacités de Mike évoluent, Rhonda et l’équipe soignante adaptent sans cesse la manière dont ils passent du temps ensemble. Certains jours, cela consiste à faire une petite promenade pour admirer le coucher de soleil depuis un banc de parc. D’autres fois, cela signifie préparer ensemble un cake à la banane dans la chaleur familière de la cuisine. Tout est question d’équilibre.
« Mike ne va pas aller mieux », concède Rhonda. « Nous le savons. Mais travailler main dans la main avec les bons soignants nous a permis de nous assurer qu’il bénéficie d’une excellente qualité de vie à chaque étape de ce parcours. Cela compte énormément pour nous et pour lui. »